2017年 09月 10日 ( 1 )

後遺症との付き合い方

手術から2か月ちょいすぎました。早いものです。
仕事も復帰し、とりあえず普通通りに過ごせるようになってきました。

普通の病気ならば、これで「快気祝い!」となりますがこの病気はここから。
腫瘍を取ったはいいが、下垂体を摘出したため後遺症が残りました。

腫瘍の増大で死ぬよりマシなので、これは仕方ありません。
具体的には下垂体機能低下症と中枢性尿崩症。このためコートリルとミニリンメルトという薬を一生飲み続ける必要があります。後遺症の知識については、今も勉強中の状況です。

尿崩症は早い話が「おしっこが止まらなくなる」というもの。事由は「抗利尿ホルモン」というのが下垂体から出ているのだがそれを摘出して出なくなったから。
気を付けるべき事も、口が乾いたら水分を取り、薬が飲める時間まで耐えるのみだからまだわかりやすい。
主治医によると、腫瘍摘出で口の渇きを感じなくなる人がいるそうですが、俺は幸いにしてひたすら渇きます。なのでこっちはまだいいです。

問題はもう一つの「下垂体機能低下症」の方。
下垂体を摘出した俺は、ストレスを感じた時に出る「コルチゾール」というホルモンを作る元となる物質を、コートリルで補充する必要があります。

コートリルは俺にとって命を維持するうえで大事な薬。これが無いと「副腎クリーゼ」という症状になり、全く動くことが出来なくなり最悪死の危険があるそうです。

通常時、俺はコートリルを朝1錠、夕方0.5錠飲んでます。
今のところ体調も崩していないので問題はありません。
ただ体調を崩したり、無理をしなくてはいけない場合はコートリルを頓服する必要があります。
要は普通の人ならば、ピンチの際になるほど下垂体から出る「コルチゾール」を薬で出す事が必要だから。
で今俺が悩んでいること。「具体的にどうしたらいいのよ…」

この前病院で主治医から頂いた資料には、

・胃カメラとかの検査時…通常の倍
・インフルエンザ…3倍、骨折…5倍
・運動や旅行、夜勤、残業の場合…昼に1錠追加

というような基準が載ってます。
なお短期間であれば、副作用の心配も無いとは書かれています。
(多飲による副作用は潰瘍、下痢、不眠、下血など盛りだくさんなので、非常に怖い部分)

骨折、インフルエンザはまだ分かりやすいですが、問題は「運動、残業」といった部分。
頓服する体調の基準と、具体的にどうなってはいけないのかが、正直よくわかっていません。

職場復帰して俺が感じるのは、夕方18時を過ぎる辺りで残業していると、少しぼ~っとしてきます。
これが基準なのかな?と考えていますが、なぜか日により異なります。
復帰週直後にトラブルがあった際は、20時前まで仕事をしていましたが意外と大丈夫だったり…
と思いきや、別な日は次の日が休みにも関わらず朝からぼ~っとしていたり…
こうした時で動かなくてはいけない時に、「頓服」になるのでしょうか?

ただこれがコルチゾールが足りないせいか、単に「体調」の範囲内なのかがよく分かりません。
主治医も「難しい」といっていました。周りに相談できる人もいないし、ネットを見てもよく分からん…

また「ストレス」というのに「精神的ストレス」が含まれるのか否か、という部分もあります。
ネットを見ると違うからいらないという記事もあれば、「頓服した方がいい」という記事もあります。
あくまでも体調と相談しつつ、としか言えないのでしょうが、無理すると副腎クリーゼです。
一体どこまでがよくて、どこからが駄目なのか…これが今俺の最大の悩みです。

以下の例で「頓服」が必要なのか否か?と悩んでいる事例を羅列してみます。
こうした事があった場合は、「為念」で事前に頓服しておくべき?なのでしょうか…

・朝早く、トラブルで早朝出勤となる。
・夜間出勤、19時を超える残業が続く。
・仕事で夜間コールが来て起こされ、翌日出勤の時。
・朝からゴルフや釣りに行く。
・ロードバイクに乗る。
・名古屋遠征(昼公演日帰り、夕方弾丸ツアー、名古屋泊まりでも違う気が…)
・SKE48のライブに行く。
・京都に行き、1日寺社仏閣を見て歩く。(都心とかも同じく)
・握手会で、往復4時間超かけて幕張メッセに行く

とにかく、少しずつ色んなことを試していくしか無さそうです。
ちなみにこれはまだ一部分。この後男性ホルモン治療も控えてます。
なんでも自分での皮下注射になるとか…
将来子供を作る為には必須なようなので、色々不安ですがやるしかありません。
きっと手術→入院よりは遥かにマシでしょう。

どうやら患者会もあるようなので、もし参加できそうならば参加してみたいと思います。
色々情報を聞くことが出来るかもしれません。というか同じ境遇の人でないとこれは無理な気が…

まあ、色々勉強しつつとにかく前向きにいきたいと思います。
そもそも頭蓋咽頭腫の時点で織り込み済みなので、うまくやっていきたいと思います。

[PR]

by yrv9985-2450 | 2017-09-10 16:00 | 闘病記 | Comments(0)