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男性ホルモン治療

昨日は期末日ですが休みを貰い、病院に行っていました。目的は男性ホルモン治療をどうするか決めるため。
俺は下垂体の摘出により男性ホルモンが出ない状況です。
影響として性欲が落ちるとかはまだいいのですが、このままだと骨粗鬆症とか、太りやすくなる事で肝硬変になるリスクもあるので補充は絶対に必要との事。
そこで前回の通院時、自分で皮下注射をして子供を作る能力を残すか、月1回の通院で注射を打ってもらうか(ただし子供は作れない)の選択を提示されました。

俺は今のところ結婚の当ても無いが、40手前で子供を作れなくなるのはいただけない。
現実問題、今から結婚は厳しいのは自覚しているし、自分で注射は正直怖いが、少しでも可能性には賭けたいし何もせずにギブアップも面白くない。
という事で2~3日悩みましたが、自分で皮下注射を行う事に決めました。

俺が注射するのは、ゴナトロピンという男性ホルモン(テストステロン)を作る元となる薬剤。
後々週3回になるとの事ですが、まずは薬に慣らすため週1回、月曜夜間に注射することになりました。
糖尿病のインスリン注射とかであればキット化されているのですが、これはそういうのはありません。そのため薬剤を適量溶かし、注射器に注入するところからしなくてはなりません。

主治医と話をした後、看護婦さんに注射のレクチャーを受ける事約1時間。
1mmの溶解液を注射針に入れ、空気を抜いたのちにアンプルに入れて薬を溶かし、さらに注射針を変え…と、病院で看護婦さんがやる手順そのもののレクチャーを受けました。
2度ほど練習でマットに刺したものの、本番で出来るかまだ不安です。

俺は不器用なので、こういう事が非常に苦手なんです。
だけど子供は欲しいから可能性を残すためやるしかない!
一応やり方は分かったので、まずは工程表をエクセルで作って保存したいと考えてます。

特に気を付けなくてはいけないのは消毒と注射針の取り扱い。
消毒はアンプルを割るところとか、素手で触ってはいけないところ(針の部分)とかがややこしいです。
注射針は使い終わった後、医療廃棄物となるので病院への持ち込みが必須なので、廃棄用の容器も貰いました。今後定期的に病院に通う際に持ち込みし、新しい容器と交換することになります。

気を遣うのが持ち運びをどうするか。
俺は車に乗らない(視野の関係で使いづらい)ので、電車とバスで病院に通ってます。
容器は一度封印すると永久に開かなくなのでいいのですが、道中の持ち運びを何に入れてするべきか…
ビニール袋では心もとないので、衛生面を考えると安いエコバックを専用に準備するのがよさそうだと思ってます。

さて月曜が注射本番です。練習でも色々気を使い、今日疲れが来たのか昼間はぐったりとしていました。
特に自分に注射針を刺すところがどうしても緊張します。ある意味手術よりも不安です。
ちなみに指すのはお腹と太ももをローテーションさせるそうです。90歳の爺さんもやっているらしいですが、果たしてうまくいくのでしょうか…
さすがにこれは大変ですが、地道にやっていくしかありません。

これも戦いですね。まあなるようになるでしょう。普通に考えれば手術よりマシなはず。
こうしてブログを更新していてもドキドキしますが、月曜どうなるか。
少しずつ様子を見ていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-09-30 18:05 | 闘病記 | Comments(0)

現場復帰

いつも病気の話ばかりでもなんなので、少し他の事とも絡めた話を…

術後初めてSKE48の現場に足を運びました。といっても映画館ですが。
新百合ヶ丘の映画館で大矢真那卒業コンサートを中継するとの事なので、近くだし、何かあっても映画館だし、現場で全力コールして体力使うわけでもないし、久しぶりのライブだし、という事で復帰にはちょうどいいかな?と思い行ってみました。

俺の中では術前に千葉に行き、あまりにくそ可愛い狼とプライドに勇気を貰って以来のライブ。
今回は映画館でしたが非常に楽しかったです。ライブや公演に行きたくなってきました。

それはさておき。問題は体調の方。
普通に仕事しているので、上映中の2時間ぐらいは体力的には問題なく、家には普通に帰れました。
ただその後、ゴルフを見ながらウトウト…やはり疲れやすくなっているのでしょうか。
それともライブでアドレナリンを消費したせいでしょうか?

この分だと名古屋に行ったり、握手会で千葉に行ったりする場合はコートリルの頓服が必要か?
そもそも、コートリルの頓服は積極的に使用するべき事なのか?出来る限り抑えるべき事なのか?
様々なケースを想定しつつ、主治医とも相談しつつ試行錯誤していくしか無さそうです…

そして今。普段もたまにあるのですが、尿崩症の喉の渇きに耐えてます。
ひたすらお茶と水を飲んでいる状態。この1時間で1ℓ以上の水分を取ってます。
で、30分に1回の割合でトイレに行き、また渇くので水分を取り、の繰り返し。
薬が飲めるまであと40分。これも耐えるしかありません。

尿崩症は動いた後に症状が出る事が多いような気がします。
会社でも集中して仕事している時とかは、喉が渇くような気もするし…

薬を飲むのを忘れかけるぐらい調子がいい日もあるのですが、今日のように明らかに切れる日もあります。
これはコートリルもそうで、日によって効き方が違います。
その原因が何か、どんな時に効かないかは俺もよくわかっていません。

尿崩症の場合、「薬が切れている時間も必要 」らしいので、これはこれでいいのかもしれませんが…
まあ今日のライブ上映中の2時間は落ち着いていたので、これは問題ないでしょう。
問題は夜公演に入る場合どうなるか。薬の効果が今頃切れていると、ちょうど夜公演の時間帯です。
そうなると水分を取り続けないと脱水になるのでキツイ。
劇場公演中は水分を取れないので、ミニリンメルトを先に舐めて耐えるべきか…

色々これから試す必要はありそうですが、まずは一歩前進です。
このまま釣りや運動にも復帰していけるといいですね。
そのためにも自分の状態や症状等、勉強を続けていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-09-24 20:23 | 闘病記 | Comments(0)

後遺症との付き合い方

手術から2か月ちょいすぎました。早いものです。
仕事も復帰し、とりあえず普通通りに過ごせるようになってきました。

普通の病気ならば、これで「快気祝い!」となりますがこの病気はここから。
腫瘍を取ったはいいが、下垂体を摘出したため後遺症が残りました。

腫瘍の増大で死ぬよりマシなので、これは仕方ありません。
具体的には下垂体機能低下症と中枢性尿崩症。このためコートリルとミニリンメルトという薬を一生飲み続ける必要があります。後遺症の知識については、今も勉強中の状況です。

尿崩症は早い話が「おしっこが止まらなくなる」というもの。事由は「抗利尿ホルモン」というのが下垂体から出ているのだがそれを摘出して出なくなったから。
気を付けるべき事も、口が乾いたら水分を取り、薬が飲める時間まで耐えるのみだからまだわかりやすい。
主治医によると、腫瘍摘出で口の渇きを感じなくなる人がいるそうですが、俺は幸いにしてひたすら渇きます。なのでこっちはまだいいです。

問題はもう一つの「下垂体機能低下症」の方。
下垂体を摘出した俺は、ストレスを感じた時に出る「コルチゾール」というホルモンを作る元となる物質を、コートリルで補充する必要があります。

コートリルは俺にとって命を維持するうえで大事な薬。これが無いと「副腎クリーゼ」という症状になり、全く動くことが出来なくなり最悪死の危険があるそうです。

通常時、俺はコートリルを朝1錠、夕方0.5錠飲んでます。
今のところ体調も崩していないので問題はありません。
ただ体調を崩したり、無理をしなくてはいけない場合はコートリルを頓服する必要があります。
要は普通の人ならば、ピンチの際になるほど下垂体から出る「コルチゾール」を薬で出す事が必要だから。
で今俺が悩んでいること。「具体的にどうしたらいいのよ…」

この前病院で主治医から頂いた資料には、

・胃カメラとかの検査時…通常の倍
・インフルエンザ…3倍、骨折…5倍
・運動や旅行、夜勤、残業の場合…昼に1錠追加

というような基準が載ってます。
なお短期間であれば、副作用の心配も無いとは書かれています。
(多飲による副作用は潰瘍、下痢、不眠、下血など盛りだくさんなので、非常に怖い部分)

骨折、インフルエンザはまだ分かりやすいですが、問題は「運動、残業」といった部分。
頓服する体調の基準と、具体的にどうなってはいけないのかが、正直よくわかっていません。

職場復帰して俺が感じるのは、夕方18時を過ぎる辺りで残業していると、少しぼ~っとしてきます。
これが基準なのかな?と考えていますが、なぜか日により異なります。
復帰週直後にトラブルがあった際は、20時前まで仕事をしていましたが意外と大丈夫だったり…
と思いきや、別な日は次の日が休みにも関わらず朝からぼ~っとしていたり…
こうした時で動かなくてはいけない時に、「頓服」になるのでしょうか?

ただこれがコルチゾールが足りないせいか、単に「体調」の範囲内なのかがよく分かりません。
主治医も「難しい」といっていました。周りに相談できる人もいないし、ネットを見てもよく分からん…

また「ストレス」というのに「精神的ストレス」が含まれるのか否か、という部分もあります。
ネットを見ると違うからいらないという記事もあれば、「頓服した方がいい」という記事もあります。
あくまでも体調と相談しつつ、としか言えないのでしょうが、無理すると副腎クリーゼです。
一体どこまでがよくて、どこからが駄目なのか…これが今俺の最大の悩みです。

以下の例で「頓服」が必要なのか否か?と悩んでいる事例を羅列してみます。
こうした事があった場合は、「為念」で事前に頓服しておくべき?なのでしょうか…

・朝早く、トラブルで早朝出勤となる。
・夜間出勤、19時を超える残業が続く。
・仕事で夜間コールが来て起こされ、翌日出勤の時。
・朝からゴルフや釣りに行く。
・ロードバイクに乗る。
・名古屋遠征(昼公演日帰り、夕方弾丸ツアー、名古屋泊まりでも違う気が…)
・SKE48のライブに行く。
・京都に行き、1日寺社仏閣を見て歩く。(都心とかも同じく)
・握手会で、往復4時間超かけて幕張メッセに行く

とにかく、少しずつ色んなことを試していくしか無さそうです。
ちなみにこれはまだ一部分。この後男性ホルモン治療も控えてます。
なんでも自分での皮下注射になるとか…
将来子供を作る為には必須なようなので、色々不安ですがやるしかありません。
きっと手術→入院よりは遥かにマシでしょう。

どうやら患者会もあるようなので、もし参加できそうならば参加してみたいと思います。
色々情報を聞くことが出来るかもしれません。というか同じ境遇の人でないとこれは無理な気が…

まあ、色々勉強しつつとにかく前向きにいきたいと思います。
そもそも頭蓋咽頭腫の時点で織り込み済みなので、うまくやっていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-09-10 16:00 | 闘病記 | Comments(0)