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油断

今週は1週間休暇を頂き、休暇に合わせて通院していました。
通院も毎月から隔月に変更となり順調。
ただ先日の会社の健康診断で、血圧が高いのが気になりました。
体重も若干増加気味でしたが、術前と比べるとまだ-2kgですが、若干気になります。

という事で、来週の人間ドックの対応も含め先生に相談。
血圧を測って見て先生曰く、

「確かに血圧が高いですね…降圧剤足して様子見ます。来月も来てください。」

まじですか…せっかく隔月になったのに来月も行かないといけないとはショックです。
しかも脂肪肝の状況を見るため、腹部MRIも取る事になりました。よって次回は終日です。
会社に休みの手続きもしなくてはならないし、血圧も毎日測るよう言われ面倒なことになりました。

確かに最近食欲も若干増して来たような気がしていましたが、これは薬の影響の模様です。
術後はホルモンバランスの変化で太る事が多くなるため、未然に防止する必要があるとの事。
恐らく血圧上昇の直接的な原因は体重増なので、食事の量を減らすことにしました。

以前術前1か月で4kg減らしたので、この時の生活を維持する必要がありそうです。
また血圧なので塩分が高いラーメンは自粛。確かに最近月2ぐらいで食べてましたからね…
そして運動する必要もあるとの事で、昨日からまずは30分を目安に歩き出しました。

すると今度は運動後に頭痛。最近運動をしていなかったので、早歩きでも堪えたみたいです。
という事で無理をしないように、ペースを落とし長時間歩く事としました。
今日はウインドウショッピングをしながら1時間程度。
水分補給もしっかりとったおかげか、現在頭痛はありません。

どうやらある程度運動をして、水分補給が足りないと頭痛がするようです。
今週は休みなので水曜甲府に行ってあちこち歩いていましたが、その時も頭痛に悩まされました。
今考えると水分補給が少なめだったのか、遠出をした事によるコートリル不足だったのか…
ただ今日の様子から、水分補給をしっかりしつつ、無理のないペースなら大丈夫そうです。

今回は順調なので正直油断していました。下垂体摘出によるホルモンコントロールは難しいです。
コートリルはやめるわけにはいかないし、成長ホルモンや男性ホルモンでも大分変るし。
そこが面白いと先生も行っていたし、確かにそういう部分もあるんですけどね。
ひどくなるぐらいならしっかり節制した方がはるかにいいので、気をつけていきたいと思います。

# by yrv9985-2450 | 2018-06-17 18:09 | 闘病記

微調整

ホルモン治療の投薬も順調ですが、若干微調整が入りました。
前回の検査でいつものように採血から図ったところ、男性ホルモンが上限値をオーバー。
原因は週2回のゴナトロピンの注射との事で、ゴナトロピン自体は週1回になりました。

調整前の値も、冬に体の冷えを感じる事が多くなったりしたため増やしてみたもの。
ホルモンは少しのバランスで体調が変わるため、非常に難しいです。
先生もいつも頭を悩ませていますが、やってみないと分からないのが一番の悩み。
なので通院の度先生に色々訴えて、最適値を探っていくしかありません。

しかも季節によって感じ方も変わってきます。
例えば寒気。冬は辛いですが今ぐらいの時期になるとそこまで辛くはありません。
とはいえ、以前なら半そででよかったタイミングで長袖だったりと、微妙な変化はあります。
ホルモンの出方で体感は微妙に変わる模様なので、色々気を付けていきたいと考えています。

また先日感じたのは、多少疲れやすくなっているのではという事。
俺の推測では、術後の後遺症による成長ホルモン不足によるものと思われます。
例えば腰痛。昨今腰痛を少し感じるようになってきました。
以前ぎっくり腰をやった事もあり腰痛には気を付けていましたが、昨今体が重く感じる事が多いです。
体重そのものは術前から-3kgで推移しているものの、腹を支える筋肉が落ちている感じがします。

GWで歩き回ったり遊んだりした後にも、体力の低下を感じました。
例えば先週名古屋に2日連続でライブに行きましたが、1日目のライブの後筋肉痛を感じるとか…
(ちなみに2日目は昼夜ライブだったので、間にコートリルを頓服して乗り切りました。これは想定通り。)

天気がいいから少し歩くラーメン屋に行こうと30分ぐらい散歩したら、当日夜腰が痛くなるとか…
40近い歳の影響だけだとは思えません。成長ホルモンが出ないと筋力が落ちるそうです。
この影響も多分にあるのではないでしょうか…

成長ホルモンは腫瘍の再発が無い事が前提なので、安直に投与はできません。
現状は11月予定のMRI検査を待ってから、投与の検討に入る状況です。
ただこの状況だと、積極的な投与は必要そうです。じわじわと影響が出てきている気がします。
こうした微調整に加え、思いもよらぬことに気を付ける必要も出てきました。

40歳定期の人間ドックの受診案内が来たので、6月に受診予約をしました。
届いてきた問診票を見ると、胃のX線検査(いわゆるバリウムを飲んで回されるやつ)を受ける際に、「脳疾患で投薬中の方は事前に主治医に相談を」との文言が。よくよく読んでみると、X線検査は朝水すら飲んではいけないため、注意に従うと朝のコートリルやミニリンメルトが服用できません。
これらが服用できないと、副腎クリーゼおよび体内の水分不足が止まらなくなり、俺の場合命にかかわりかねません。これはまずい。

という事で人間ドックを受診する予定の病院に架電で相談し、予約を次の通院の後にずらしました。
胃は現状特に問題は無いものの何らかのやり方で調べてはおきたいが、このような制約まで出て来るのは想定外でした。(一応事前に色々調べましたが、レアケースなのかどこにもそんな事は載っていませんでした。)
ここは先生としっかりと相談して、人間ドックに臨みたいと思います。

あれこれめんどくさい事も多いですが、付き合っていくしかありません。
このブログもそうした意味で暇を見て更新しています。
まあ相当暇なときしか更新しませんし、自分の備忘録の意味も強くなってきましたが。
今後も色々あるとは思いますが、こういうものだと思い付き合っていきましょう。

# by yrv9985-2450 | 2018-05-06 08:51 | 闘病記

視野検査

通院が2か月に1回となり、体調そのものは順調です。
だが、腫瘍の影響で狭まった視野は術後検査していませんでした。
という事で花粉症の目薬投薬のついでに、腫瘍を見つけるきっかけとなった眼科を受診しました。

目的は視野の状況が現在どうなっているかはっきり把握するため。
術前は「複視」といって、腫瘍の影響で物がまともに見えませんでした。
近くの人も二重に見えてしまう状態で、距離感が全くつかめなかった状態でした。
その時は新聞や書類を見ていても文章が消えたりしていたので読むのに一苦労していましたが、術後にその状況は解消。術前に掛けていた眼鏡も、現在は掛ける必要がなくなりました。

ただ視野は完全に回復したわけでは無く、中央はしっかり見えるものの、周囲は多少のぼやける状態。
人混みだと、俺の視野の外から来る人にぶつかりかける事はよくあります。
まして関東は少しのスペースにすぐ人が入ってくるので、未だに人混みだと警戒します。

この状態で車や自転車を運転する事は、非常に怖いです。よって未だに控えてます。
なので一度眼科に行って、しっかり見てもらうとともに話を聞いてみようというのが目的でした。
よって3月に受診し4月に視野検査を予約。
術前の外側が全く見えない状態からは改善されていましたが、腫瘍の影響は明らかに残っていました。

網膜の状態を見る検査があるのですが、術前と比べ明らかの網膜の神経が低下。
先生もこのような状態は初めて見たと言っていました。原因は腫瘍により視神経が圧迫されたため。
また周囲の視野も改善はしたものの、一部見えづらい所はしっかりと残っていました。
回復の見込みは…と聞くと、今後調べていきましょうとだけ言っていたため、望みは薄いのかもしれません。

車や自転車の運転は、日中の緊急時以外、特に夜間は避けた方がいいとの事。
車も自転車も巻き込み等、周囲を見る事が多いので現在の視野ではやはり厳しいです。
視力自体は問題ないので今年の免許更新は可能でしたが、運転は今後控えた方がよさそうです。
ロードバイクも処分を考えましょう。残念ながら持っていても仕方なさそうですし…

また今後、為念で定期的に眼科でも見ていく事となりました。
よって通院日は薬を貰った後、病院をはしごし眼科へ行くこととなります。
腫瘍再発の確認は年1回のMRIでも行っており俺は為念が大嫌いなのですが、これは仕方ありません。
視野が復活するのか否かも、見ていかないと分かりませんしね。

今回の検査は今後の人生設計にも関わる問題なので、はっきりさせるのが目的でした。
車や自転車が運転できないとなると、色々選択肢が狭まりますし不便ですが致し方ありません。
腫瘍で命を取られるよりも全然マシです。ここは割り切るしかないところでしょう。
出来ない事は色々あるかもしれませんが、QOLを高めるため色々考えていきたいと思います。

# by yrv9985-2450 | 2018-05-06 08:15 | 闘病記

冬を超えて

前回更新から3か月経ち、その間に色々変わりました。
具体的には以下の通りです。

・通院が毎月から隔月になった。
・ゴナールエフの投薬量が1回あたり倍になった。
・注射回数が週1回から週2回になった。

ゴナールエフの投薬量は、週1回/75単位から、週2回/150単位となり実質4倍増。
この結果か、1月以降は幸いにして体調を崩す事もなく冬をほぼ乗り切りました。
男性ホルモン量が増えた事により体調は安定した模様です。

その甲斐もあってか、2月から通院も隔月になりました。これは嬉しい。
通院が隔月になると、会社の休日調整で迷惑を掛ける事も少なくなります。
薬局や診察の待ち時間でほぼ1日潰れるので、時間も有効活用できますしね。

なおこの時期俺は花粉症に悩まされますが、この症状は全く変わらず、むしろ酷くなった気もします。
飛散量によるものかホルモンが関係しているかは分かりませんが、恐らく前者と思われます。
よって花粉症の薬は去年から2種類増え、管理は一層大変になりましたが…

という事で、なんだかんだ言って体調は順調です。
ちなみに術後控えていたお酒も、限定的に解禁してみましたが何の問題も無かったです。
具体的には注射を実施しない日の夜の早めの段階。さすがに酔って注射はしたくありません。
深酒はせず、夕食の晩酌ぐらいならば問題ないみたいです。飲み会でも普通に飲んでいきましょう。

問題は薬の金銭面。ゴナールエフは450単位(3回分)で7500円余りと高いので、月2万円を軽く超えます。
という事で先生から、「薬をまとめて頼んで敢えて支払いを高額にし、保険給付に頼っては?」という提案を受けました。こんな考え方があるとは…いいのかどうか分かりませんが色々勉強になります。
今後成長ホルモン治療を行う場合、薬価は更に高くなる模様なので、提案に従うことにしました。

結果2月の薬代は8万円オーバー。この結果が出るのが3か月後。
ただ11月の病院代が多少還付されてきたので、この作戦は有効と思われます。
どうやら俺が加入している保険組合は、月の医療費が2万円を超過すると差額の還付金が出る模様。
となると、5月ごろに6万円返ってくるのでは?と思われます。
もしそうだとすると、この少子高齢化の中非常にありがたいお話です。助かりますね。

それでも来年は、医療費還付の確定申告も必要になると思われます。(年の医療費が10万円以上で還付有)
薬とは一生付き合って行かざるをえないので、還付は積極的に受けていかないと老後も含め心配です。
そのため色々な観点から、お金のことも今後勉強していかないといけなそうです。

体調面で気がかりなのは、成長ホルモンと視野検査。
成長ホルモンは、11月にMRIを受けて、腫瘍の再発が無いことを確認してからの判断となります。
先生曰く、成長ホルモンを投与すると活力が出て来るとか。
男性ホルモンの増加でも多少感じていますが、確かに術前ほどの行動力やスタミナは無いように思えます。
この部分がもし戻ってきたら、生活の質もだいぶ変わるでしょう。

視野検査は術後受けていなかったので、腫瘍発見のきっかけとなった眼科に行き予約してきました。
ちなみに術前は「複視」といって対象の焦点が定まらず、眼鏡を掛けないとまともに見えない始末。
混みあった駅であちこちから来る人(なぜか女性が多い!)との接触も多く、人混みが恐怖でした。

手術で複視は解消され、今は眼鏡が無くても全く支障はありません。
ただ片目をつぶると、外側の視野は若干ぼやけています。なのでちゃんと見てもらおうと思いました。
今は自転車とか車の運転を控えていますが、やはり不便だし今後の人生設計にも関わります。
こうした事が可能かどうかも、眼科の先生に相談したいと思います。

今後も末永く付き合っていかざるをえませんが、多少分かって来た感じもします。
俺の場合は幸いにして、かなり順調な部類の模様なので、再発しないことを祈るばかりです。

こればかりは運ですが、幸い悪運だけは強い方です。今回も含め。
副腎不全等、気を付けることはありますが病気を恐れすぎて塞ぎこんでも仕方ありません。
なので人生を楽しむ方向で色々できないか、考えていきたいと思います。

# by yrv9985-2450 | 2018-03-21 15:30 | 闘病記

寝正月

新年あけましておめでとうございます。
去年の今頃を考えると、こうして新年を迎えられる事が本当にめでたいです。
今年は去年たくさん休んだ分、個人的には勝負の年、という年の瀬。再び熱発しました。

大みそかの前の休日出勤。昼頃多少寒気がした後、ぼ~っとしてきました。
前回の風邪から半月。免疫がつくはずなのにまた風邪っぽかったので、会社の体温計で熱を測ると38.1℃。
とりあえずコートリルを昼頓服し、その日はなんとか乗り切りました。

そこから年が明けて今日まで。熱は大みそかに下がりましたが、未だに体はだるいです。
よって今日初詣に行くつもりでしたが、家で寝正月となりました。
ここ数年、38℃超の熱を出したのはインフルエンザ以外ありませんでしたが、既に今シーズン2回目。
それも半月で2度。手術による何らかの影響が出ていると考えるのが自然です。
で、思い当たる節を検証してみました。

思えば2回とも、会社で風邪を引いていると思わしき人がいた気がします。
その後、大したことはなかったが喉に違和感を感じていました。痛いとかではなく若干イガイガする程度。
この時は為念、イソジンでうがいをしましたが効果は無かった模様です。

そして翌日寒気が来た後熱発。これも2回とも同じでした。
また症状が治まったのち、体力が落ちたと感じたのも2回とも同じ。
俺も今月で39になるので、歳の影響も含め調べてみました。

すると男性ホルモンバランス(テストステロン)の変化で、更年期障害(冷え性)になる事があるとの事。
下垂体摘出で、ホルモンバランスは術前と比べ確実に変わっています。恐らくこれでしょう。
確かに最近体がやたら冷えます。その上尿崩症で喉は渇くので、冷たい飲み物は飲みたくなる。

そうなると、特に手先や足先が冷え切ることも多いです。で体が冷えると抵抗力が落ちる。
よって風邪が移り、その後体力もなかなか戻らない。確かに辻褄が合います。
となると、風邪の引き始めの段階で何とかするしかないですね。

という事で、会社の帰り道で薬屋に寄り、葛根湯と体温計を買ってきました。
体温計はこれだけ熱発しやすくなった以上、薬と合わせて常備するため。
コートリル頓服の目安として、どこでも体温を計測できる環境が必要と感じたからです。

葛根湯は、風邪の引き始めに対策を行うためです。
後は外出先からの帰宅時、手洗い・うがいの励行でしょうか。
冷え対策として、カイロの使用も考えてもいいかもしれません。

まだ年が明けたばかりでこの状況です。まだまだ冬はこれからなのに、今後どうなるのでしょう。
今後花粉症の時期にもなるので、寒さ対策も含め色々考える必要がありそうです。
服装、行動、食生活等、先生と相談しつつ色々見なおしていきたいと思います。

# by yrv9985-2450 | 2018-01-01 17:59 | 闘病記