マイペース日記
2018-06-17T18:09:36+09:00
yrv9985-2450
頭蓋咽頭腫という腫瘍と向き合うブログです。
Excite Blog
油断
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2018-06-17T18:09:00+09:00
2018-06-17T18:09:36+09:00
2018-06-17T18:09:36+09:00
yrv9985-2450
闘病記
ただ先日の会社の健康診断で、血圧が高いのが気になりました。
体重も若干増加気味でしたが、術前と比べるとまだ-2kgですが、若干気になります。
という事で、来週の人間ドックの対応も含め先生に相談。
血圧を測って見て先生曰く、
「確かに血圧が高いですね…降圧剤足して様子見ます。来月も来てください。」
まじですか…せっかく隔月になったのに来月も行かないといけないとはショックです。
しかも脂肪肝の状況を見るため、腹部MRIも取る事になりました。よって次回は終日です。
会社に休みの手続きもしなくてはならないし、血圧も毎日測るよう言われ面倒なことになりました。
確かに最近食欲も若干増して来たような気がしていましたが、これは薬の影響の模様です。
術後はホルモンバランスの変化で太る事が多くなるため、未然に防止する必要があるとの事。
恐らく血圧上昇の直接的な原因は体重増なので、食事の量を減らすことにしました。
以前術前1か月で4kg減らしたので、この時の生活を維持する必要がありそうです。
また血圧なので塩分が高いラーメンは自粛。確かに最近月2ぐらいで食べてましたからね…
そして運動する必要もあるとの事で、昨日からまずは30分を目安に歩き出しました。
すると今度は運動後に頭痛。最近運動をしていなかったので、早歩きでも堪えたみたいです。
という事で無理をしないように、ペースを落とし長時間歩く事としました。
今日はウインドウショッピングをしながら1時間程度。
水分補給もしっかりとったおかげか、現在頭痛はありません。
どうやらある程度運動をして、水分補給が足りないと頭痛がするようです。
今週は休みなので水曜甲府に行ってあちこち歩いていましたが、その時も頭痛に悩まされました。
今考えると水分補給が少なめだったのか、遠出をした事によるコートリル不足だったのか…
ただ今日の様子から、水分補給をしっかりしつつ、無理のないペースなら大丈夫そうです。
今回は順調なので正直油断していました。下垂体摘出によるホルモンコントロールは難しいです。
コートリルはやめるわけにはいかないし、成長ホルモンや男性ホルモンでも大分変るし。
そこが面白いと先生も行っていたし、確かにそういう部分もあるんですけどね。
ひどくなるぐらいならしっかり節制した方がはるかにいいので、気をつけていきたいと思います。
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微調整
http://yrv9985.exblog.jp/29476998/
2018-05-06T08:51:00+09:00
2018-05-06T08:51:24+09:00
2018-05-06T08:51:24+09:00
yrv9985-2450
闘病記
原因は週2回のゴナトロピンの注射との事で、ゴナトロピン自体は週1回になりました。
調整前の値も、冬に体の冷えを感じる事が多くなったりしたため増やしてみたもの。
ホルモンは少しのバランスで体調が変わるため、非常に難しいです。
先生もいつも頭を悩ませていますが、やってみないと分からないのが一番の悩み。
なので通院の度先生に色々訴えて、最適値を探っていくしかありません。
しかも季節によって感じ方も変わってきます。
例えば寒気。冬は辛いですが今ぐらいの時期になるとそこまで辛くはありません。
とはいえ、以前なら半そででよかったタイミングで長袖だったりと、微妙な変化はあります。
ホルモンの出方で体感は微妙に変わる模様なので、色々気を付けていきたいと考えています。
また先日感じたのは、多少疲れやすくなっているのではという事。
俺の推測では、術後の後遺症による成長ホルモン不足によるものと思われます。
例えば腰痛。昨今腰痛を少し感じるようになってきました。
以前ぎっくり腰をやった事もあり腰痛には気を付けていましたが、昨今体が重く感じる事が多いです。
体重そのものは術前から-3kgで推移しているものの、腹を支える筋肉が落ちている感じがします。
GWで歩き回ったり遊んだりした後にも、体力の低下を感じました。
例えば先週名古屋に2日連続でライブに行きましたが、1日目のライブの後筋肉痛を感じるとか…
(ちなみに2日目は昼夜ライブだったので、間にコートリルを頓服して乗り切りました。これは想定通り。)
天気がいいから少し歩くラーメン屋に行こうと30分ぐらい散歩したら、当日夜腰が痛くなるとか…
40近い歳の影響だけだとは思えません。成長ホルモンが出ないと筋力が落ちるそうです。
この影響も多分にあるのではないでしょうか…
成長ホルモンは腫瘍の再発が無い事が前提なので、安直に投与はできません。
現状は11月予定のMRI検査を待ってから、投与の検討に入る状況です。
ただこの状況だと、積極的な投与は必要そうです。じわじわと影響が出てきている気がします。
こうした微調整に加え、思いもよらぬことに気を付ける必要も出てきました。
40歳定期の人間ドックの受診案内が来たので、6月に受診予約をしました。
届いてきた問診票を見ると、胃のX線検査(いわゆるバリウムを飲んで回されるやつ)を受ける際に、「脳疾患で投薬中の方は事前に主治医に相談を」との文言が。よくよく読んでみると、X線検査は朝水すら飲んではいけないため、注意に従うと朝のコートリルやミニリンメルトが服用できません。
これらが服用できないと、副腎クリーゼおよび体内の水分不足が止まらなくなり、俺の場合命にかかわりかねません。これはまずい。
という事で人間ドックを受診する予定の病院に架電で相談し、予約を次の通院の後にずらしました。
胃は現状特に問題は無いものの何らかのやり方で調べてはおきたいが、このような制約まで出て来るのは想定外でした。(一応事前に色々調べましたが、レアケースなのかどこにもそんな事は載っていませんでした。)
ここは先生としっかりと相談して、人間ドックに臨みたいと思います。
あれこれめんどくさい事も多いですが、付き合っていくしかありません。
このブログもそうした意味で暇を見て更新しています。
まあ相当暇なときしか更新しませんし、自分の備忘録の意味も強くなってきましたが。
今後も色々あるとは思いますが、こういうものだと思い付き合っていきましょう。
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視野検査
http://yrv9985.exblog.jp/29476942/
2018-05-06T08:15:00+09:00
2018-05-06T08:15:45+09:00
2018-05-06T08:15:45+09:00
yrv9985-2450
闘病記
という事で花粉症の目薬投薬のついでに、腫瘍を見つけるきっかけとなった眼科を受診しました。
目的は視野の状況が現在どうなっているかはっきり把握するため。
術前は「複視」といって、腫瘍の影響で物がまともに見えませんでした。
近くの人も二重に見えてしまう状態で、距離感が全くつかめなかった状態でした。
その時は新聞や書類を見ていても文章が消えたりしていたので読むのに一苦労していましたが、術後にその状況は解消。術前に掛けていた眼鏡も、現在は掛ける必要がなくなりました。
ただ視野は完全に回復したわけでは無く、中央はしっかり見えるものの、周囲は多少のぼやける状態。
人混みだと、俺の視野の外から来る人にぶつかりかける事はよくあります。
まして関東は少しのスペースにすぐ人が入ってくるので、未だに人混みだと警戒します。
この状態で車や自転車を運転する事は、非常に怖いです。よって未だに控えてます。
なので一度眼科に行って、しっかり見てもらうとともに話を聞いてみようというのが目的でした。
よって3月に受診し4月に視野検査を予約。
術前の外側が全く見えない状態からは改善されていましたが、腫瘍の影響は明らかに残っていました。
網膜の状態を見る検査があるのですが、術前と比べ明らかの網膜の神経が低下。
先生もこのような状態は初めて見たと言っていました。原因は腫瘍により視神経が圧迫されたため。
また周囲の視野も改善はしたものの、一部見えづらい所はしっかりと残っていました。
回復の見込みは…と聞くと、今後調べていきましょうとだけ言っていたため、望みは薄いのかもしれません。
車や自転車の運転は、日中の緊急時以外、特に夜間は避けた方がいいとの事。
車も自転車も巻き込み等、周囲を見る事が多いので現在の視野ではやはり厳しいです。
視力自体は問題ないので今年の免許更新は可能でしたが、運転は今後控えた方がよさそうです。
ロードバイクも処分を考えましょう。残念ながら持っていても仕方なさそうですし…
また今後、為念で定期的に眼科でも見ていく事となりました。
よって通院日は薬を貰った後、病院をはしごし眼科へ行くこととなります。
腫瘍再発の確認は年1回のMRIでも行っており俺は為念が大嫌いなのですが、これは仕方ありません。
視野が復活するのか否かも、見ていかないと分かりませんしね。
今回の検査は今後の人生設計にも関わる問題なので、はっきりさせるのが目的でした。
車や自転車が運転できないとなると、色々選択肢が狭まりますし不便ですが致し方ありません。
腫瘍で命を取られるよりも全然マシです。ここは割り切るしかないところでしょう。
出来ない事は色々あるかもしれませんが、QOLを高めるため色々考えていきたいと思います。
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冬を超えて
http://yrv9985.exblog.jp/29383976/
2018-03-21T15:30:00+09:00
2018-03-21T15:33:51+09:00
2018-03-21T15:30:20+09:00
yrv9985-2450
闘病記
・通院が毎月から隔月になった。
・ゴナールエフの投薬量が1回あたり倍になった。
・注射回数が週1回から週2回になった。
ゴナールエフの投薬量は、週1回/75単位から、週2回/150単位となり実質4倍増。
この結果か、1月以降は幸いにして体調を崩す事もなく冬をほぼ乗り切りました。
男性ホルモン量が増えた事により体調は安定した模様です。
その甲斐もあってか、2月から通院も隔月になりました。これは嬉しい。
通院が隔月になると、会社の休日調整で迷惑を掛ける事も少なくなります。
薬局や診察の待ち時間でほぼ1日潰れるので、時間も有効活用できますしね。
なおこの時期俺は花粉症に悩まされますが、この症状は全く変わらず、むしろ酷くなった気もします。
飛散量によるものかホルモンが関係しているかは分かりませんが、恐らく前者と思われます。
よって花粉症の薬は去年から2種類増え、管理は一層大変になりましたが…
という事で、なんだかんだ言って体調は順調です。
ちなみに術後控えていたお酒も、限定的に解禁してみましたが何の問題も無かったです。
具体的には注射を実施しない日の夜の早めの段階。さすがに酔って注射はしたくありません。
深酒はせず、夕食の晩酌ぐらいならば問題ないみたいです。飲み会でも普通に飲んでいきましょう。
問題は薬の金銭面。ゴナールエフは450単位(3回分)で7500円余りと高いので、月2万円を軽く超えます。
という事で先生から、「薬をまとめて頼んで敢えて支払いを高額にし、保険給付に頼っては?」という提案を受けました。こんな考え方があるとは…いいのかどうか分かりませんが色々勉強になります。
今後成長ホルモン治療を行う場合、薬価は更に高くなる模様なので、提案に従うことにしました。
結果2月の薬代は8万円オーバー。この結果が出るのが3か月後。
ただ11月の病院代が多少還付されてきたので、この作戦は有効と思われます。
どうやら俺が加入している保険組合は、月の医療費が2万円を超過すると差額の還付金が出る模様。
となると、5月ごろに6万円返ってくるのでは?と思われます。
もしそうだとすると、この少子高齢化の中非常にありがたいお話です。助かりますね。
それでも来年は、医療費還付の確定申告も必要になると思われます。(年の医療費が10万円以上で還付有)
薬とは一生付き合って行かざるをえないので、還付は積極的に受けていかないと老後も含め心配です。
そのため色々な観点から、お金のことも今後勉強していかないといけなそうです。
体調面で気がかりなのは、成長ホルモンと視野検査。
成長ホルモンは、11月にMRIを受けて、腫瘍の再発が無いことを確認してからの判断となります。
先生曰く、成長ホルモンを投与すると活力が出て来るとか。
男性ホルモンの増加でも多少感じていますが、確かに術前ほどの行動力やスタミナは無いように思えます。
この部分がもし戻ってきたら、生活の質もだいぶ変わるでしょう。
視野検査は術後受けていなかったので、腫瘍発見のきっかけとなった眼科に行き予約してきました。
ちなみに術前は「複視」といって対象の焦点が定まらず、眼鏡を掛けないとまともに見えない始末。
混みあった駅であちこちから来る人(なぜか女性が多い!)との接触も多く、人混みが恐怖でした。
手術で複視は解消され、今は眼鏡が無くても全く支障はありません。
ただ片目をつぶると、外側の視野は若干ぼやけています。なのでちゃんと見てもらおうと思いました。
今は自転車とか車の運転を控えていますが、やはり不便だし今後の人生設計にも関わります。
こうした事が可能かどうかも、眼科の先生に相談したいと思います。
今後も末永く付き合っていかざるをえませんが、多少分かって来た感じもします。
俺の場合は幸いにして、かなり順調な部類の模様なので、再発しないことを祈るばかりです。
こればかりは運ですが、幸い悪運だけは強い方です。今回も含め。
副腎不全等、気を付けることはありますが病気を恐れすぎて塞ぎこんでも仕方ありません。
なので人生を楽しむ方向で色々できないか、考えていきたいと思います。
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寝正月
http://yrv9985.exblog.jp/28869921/
2018-01-01T17:59:00+09:00
2018-01-01T18:01:16+09:00
2018-01-01T17:59:33+09:00
yrv9985-2450
闘病記
去年の今頃を考えると、こうして新年を迎えられる事が本当にめでたいです。
今年は去年たくさん休んだ分、個人的には勝負の年、という年の瀬。再び熱発しました。
大みそかの前の休日出勤。昼頃多少寒気がした後、ぼ~っとしてきました。
前回の風邪から半月。免疫がつくはずなのにまた風邪っぽかったので、会社の体温計で熱を測ると38.1℃。
とりあえずコートリルを昼頓服し、その日はなんとか乗り切りました。
そこから年が明けて今日まで。熱は大みそかに下がりましたが、未だに体はだるいです。
よって今日初詣に行くつもりでしたが、家で寝正月となりました。
ここ数年、38℃超の熱を出したのはインフルエンザ以外ありませんでしたが、既に今シーズン2回目。
それも半月で2度。手術による何らかの影響が出ていると考えるのが自然です。
で、思い当たる節を検証してみました。
思えば2回とも、会社で風邪を引いていると思わしき人がいた気がします。
その後、大したことはなかったが喉に違和感を感じていました。痛いとかではなく若干イガイガする程度。
この時は為念、イソジンでうがいをしましたが効果は無かった模様です。
そして翌日寒気が来た後熱発。これも2回とも同じでした。
また症状が治まったのち、体力が落ちたと感じたのも2回とも同じ。
俺も今月で39になるので、歳の影響も含め調べてみました。
すると男性ホルモンバランス(テストステロン)の変化で、更年期障害(冷え性)になる事があるとの事。
下垂体摘出で、ホルモンバランスは術前と比べ確実に変わっています。恐らくこれでしょう。
確かに最近体がやたら冷えます。その上尿崩症で喉は渇くので、冷たい飲み物は飲みたくなる。
そうなると、特に手先や足先が冷え切ることも多いです。で体が冷えると抵抗力が落ちる。
よって風邪が移り、その後体力もなかなか戻らない。確かに辻褄が合います。
となると、風邪の引き始めの段階で何とかするしかないですね。
という事で、会社の帰り道で薬屋に寄り、葛根湯と体温計を買ってきました。
体温計はこれだけ熱発しやすくなった以上、薬と合わせて常備するため。
コートリル頓服の目安として、どこでも体温を計測できる環境が必要と感じたからです。
葛根湯は、風邪の引き始めに対策を行うためです。
後は外出先からの帰宅時、手洗い・うがいの励行でしょうか。
冷え対策として、カイロの使用も考えてもいいかもしれません。
まだ年が明けたばかりでこの状況です。まだまだ冬はこれからなのに、今後どうなるのでしょう。
今後花粉症の時期にもなるので、寒さ対策も含め色々考える必要がありそうです。
服装、行動、食生活等、先生と相談しつつ色々見なおしていきたいと思います。
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冬になっての変化?
http://yrv9985.exblog.jp/28717640/
2017-12-23T12:07:00+09:00
2017-12-23T12:11:50+09:00
2017-12-23T12:07:44+09:00
yrv9985-2450
闘病記
まず甲状腺ホルモン。
最近寒がりになった事や風邪を引きやすくなった事を伝えると、次詳しく検査してみる事になりました。
毎回30分安静の上採血を行い様子は見ていますが、今回もやはり正常値。
こういうのは自覚症状が大事らしいので、疑問に思ったことはとにかく伝えた方がいいそうです。
なお「正常値の中で術前から値が下がっている」というのは、あり得る話だとは言っていました。
そして男性ホルモンの方は、昨日から注射が週1回(月曜)→2回(月、金)に増えました。
こちらも別に異常値では無いですが、先生によると週3回の注射がポピュラーなやり方との事。
確かに日によって、「今日は静かにしていたいな…」とか、夕方のガス欠を感じる日があります。
この原因も何なのか今一つ分かりませんが、男性ホルモン(テストステロン)が活力に係わるのも事実。
なので1回増やして様子を見ましょう、という事になりました。
という事で昨日、家に帰ってから早速注射。だいぶ慣れてきましたがめんどくさいです。
特に「ゴナトロピン」という男性ホルモンの元となるものは、注射針で打つしかありません。
その準備でアンプルから薬剤を作るのが結構面倒です。これで10分ぐらい時間が取られます。
準備さえできれば、後は度胸で打つだけなんですけどね。
これも日によって痛さが異なり、どうすれば痛い、痛くないが変わるのかも分かりませんが…
ただ男性ホルモンの薬は高い。特にゴナールエフ。
昨日処方量が増えた分、薬価がひと月分で遂に2万円を超えました。
来年から医療費控除の確定申告が必須ですね。めんどくさいですが仕方ありません。
考えれば考えるほど、まだまだ分からないことばかりです。
またどうやら、冬になった事で色々顕在化してきた事もあるようです。
特に寒がりになったのは対策が必要そうで、暖房器具やダウンジャケットの購入も考えてます。
とにかく、体調最優先で気を付けていきたいと思います。
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風邪の治り
http://yrv9985.exblog.jp/28622360/
2017-12-17T08:01:00+09:00
2017-12-23T11:40:58+09:00
2017-12-17T08:01:25+09:00
yrv9985-2450
闘病記
MRIの結果も11月に出て現在再発の兆候なし。注射にもだいぶ慣れてきました。
ただ冬が本格化してきたせいか、今年既に2回風邪をひきました。1回目は11月中旬ごろ。
喉が痛くなり数日間のど飴が手放せませんでしたが、いつも通り普通に過ごしているうちに解消。
毎年季節の変わり目にこういう事はあるので、まあいつものことかと思っていました。
2回目は今週。寒かったせいか水曜からそこそこ熱も出て、金曜日の夕方まで下がりませんでした。
今度は木曜日病院に行くとやはり風邪。
無理せず会社に行ける状況だったので普通に仕事はしていましたが、同僚から「病人の目をしている」と言われ心配される始末でした。
ちなみにこの時は熱が下がるまでの木、金曜日に昼間コートリルを1錠ずつ頓服。
特に熱が38度まで上がった木曜日は、夜結構だるかったですね。
これも風邪のだるさか、コルチゾール不足のだるさか分かりませんが、結果頓服して正解だったと思います。
万が一、動けなくなればそこで終わりですからね。
ちなみに熱が38度を超えた場合、コートリルは普段の3倍増(朝2錠、昼1錠、夜1錠、就寝前0.5錠)でいいらしいので、38度に上がった夜にはもう1錠コートリルを頓服したほうがよかったかもしれません。
このへんの加減は、いろいろ経験していくしか無さそうです。
結局土曜日には何とか収まりました。フラシーボかもしれませんが病院の風邪薬は効きます。
ただ症状は以前よりも重くなった気がします。
熱が出続ける事もあまりなかったし、体力の落ち込みもかなり感じました。
これが年齢のせいか、ホルモンの分泌のせいなのかは分かりません。
ただ一つ言える事は、去年と比べ変化が出てきているように思えます。
例えば今年、今までより体が冷えやすくなったような気がします。部屋を暖めないととにかく寒いです。
1シーズン、それもひと月の間に2回風邪を引いたこともそうです。今までこんなことありませんでした。
思えば「感染症には気を付けて」とは予め言われていました。
抵抗力に関係すると言われている、甲状腺ホルモンの値は正常値との事でした。
ただ術前と比べた増減をしっかりと把握しているわけではありません。
と思い甲状腺ホルモン低下症のパンフレットを見返してみたら、「寒がりになる」とか「代謝が悪くなる」と書いてます。症状的にビンゴです。かなり思い当たる節が出てきました。
俺は半端ない汗っかきで、冬でも汗をすごく掻く人でしたが、最近そうでも無くなって来ています。
今回の風邪の時も、初日の夜はあったかくしたのに汗はほとんど掻きませんでした。
(ただ汗を掻かない間、尿崩症は落ち着いていたような。これもよく分かりませんが…)
以前より風邪を引きやすくなったというのもそうかもしれません。
甲状腺ホルモンは現在正常値でも、手術により「正常値の範囲内で下がった」というのは十分考えられます。
と、このブログを編集していて気が付きました。やはり振り返りは大事ですね。再開した意味がありました。
ちなみに男性ホルモン治療の方は至って順調です。
ゴナーフエフという不妊治療用の注射を打ち出してから、なんとなく普段から元気になってきました。
集中力と意欲が増したというか…これは男性ホルモン(テストステロン)が分泌された結果のようです。
人体、特にホルモンって不思議ですね。
甲状腺ホルモンも含め、俺の症状を見て先生も首をかしげるような事が多いので、完全には分かっていないのでしょう。(「まあ、この値は正常なのでいいんですけどね。」という事を聞くことも多いです。)
なぜ尿崩症で冷たい飲み物が飲みたくなるのか。なぜ不妊注射用の注射を打ちだしたら元気になるのか。
考え出したらきりがありませんが、自分の体をもっと知るためにも、先生とよく話してみたいと思います。
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頓服 その2
http://yrv9985.exblog.jp/28151193/
2017-10-29T11:56:00+09:00
2017-10-29T12:03:45+09:00
2017-10-29T11:56:51+09:00
yrv9985-2450
闘病記
先日の台風21号が上陸した際。
夜中に家の外の電線から火花が出て、消防が駆け付け避難する騒ぎになりました。
(台風が巻き上げた海水の塩分が電線に付着すると、こういう事が起こる模様です。)
騒ぎが起こったのが夜中3時半過ぎでとりあえず屋外に避難。結果事なきを得て収まったのは朝6時前。
その日は月曜日だったので、その後寝ずに出勤する羽目となりました。
その日は3時半起きだったため、避難解除となる直前の朝5時ごろからぼ~っとしてきました。
なので即座にコートリルを飲んで対応したと共に、為念でいつもは飲まない昼食後に1錠頓服。
終日ぼ~っとしていたため会社は定退したものの、何とか1日乗り切る事ができました。
頓服した事による当日、翌日の副作用等、特に影響は無し。なるほどこういうことか…
主治医によると、2週間ぐらいなら頓服を続けても問題ない模様です。
となると、こうした時は案外気楽に頓服すべきものなのでしょう。
今日も朝2時半にふと目が覚め眠れなかったので、5時過ぎまでネットを見たり、PCで麻雀をしていました。
今日の朝のコートリルは少し寝た後の朝7時前に飲んだのですが、その前はいつもと比べ、体を動かすのが億劫な感じがしました。普段も夕方過ぎになると集中力が続かなくなり、少しだるい感じがしてきます。
この感じは夕食後、定常通りにコートリルを半錠飲むと解消され、10時ごろの睡眠までは持ちます。
(それ以上の夜更かしは、術後なかなかできなくなりました。)
恐らくこの「億劫な感じ」が、コートリル頓服が必要なサインなのでしょう。
要は色んな行動の元となる「コルチゾール」が下垂体摘出で出ない、よって体が動かしづらい。
これが酷くなるといわゆる副腎不全となり、動けなくなり救急搬送、という事になると思われます。
まあ今日は終日雨なので家でゆっくりするつもりなので、こういう日は頓服するまでもありません。
休んでいい時は、ゆっくり休めばいいことです。
逆に仕事とかでも、朝から立て込んでいる日とかは夕方確実に燃料が切れます。
こうなると夕食後、コートリルで一息つくまではぼ~っとすることが多いです。
帰ってSKEの公演を見ながらぼ~っとしている、なんて状況も多々あります。
ではそうなる度に頓服すればいい、という訳にもいきません。
先に書いた通り頓服は2週間が限度。仕事で週2~3回常に頓服する状況だと副作用が心配なので、緊急事態にならない限り頓服をしてまで仕事をするつもりはありません。
となるとある程度仕事は抑えざるを得ません。当然体第一なので。
社会情勢的に年齢的にも、今までのやり方から色々シフトしないといけないのでしょう。
まるで自分で人体実験をしている感じです。先月から注射している男性ホルモンも、少しずつ性格や行動に変化が出てきている感じもします。(何となく、集中力が増すようになって来たような…)それによってコルチゾールとの兼ね合いも変わってきた感じもするので、主治医が言う通り様子見をしながらの毎日です。
次は今週末MRIで、取った腫瘍が再発していないかどうかの検査。
目に見えないホルモンが関係していて色々ややこしいですが、だからこそ知的好奇心が刺激され、もはや楽しい部分も出てきました。
腫瘍が出来なかったら、紀伊国屋書店の医学書コーナーで7000円の本なんか絶対に買いません。
手術に失敗していたらブログ更新どころではなかったと考えると、今の状況は幸せです。
注射やらいろいろあって確かに大変で長い付き合いになりますが、俺は前向きに考えてます。
術前を1とすると今は0.7ぐらいの状況ですが、0になる可能性もあったので俺の中では0+0.7です。
決して1-0.3=0.7とは考えていません。言いたいこと伝わるかな…?
主治医のいう事をよく聞きつつ、色々周囲の助けも借りつつやっていきたいと思います。
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うまくいったっぽい…
http://yrv9985.exblog.jp/27804587/
2017-10-02T21:04:00+09:00
2017-10-02T21:04:08+09:00
2017-10-02T21:04:08+09:00
yrv9985-2450
闘病記
思ったよりも痛みはありませんでした。
血も出なかったし、案外こんなものなのか?
と思いきや、終わった後注射部位が、蚊に刺されたみたいにぷくっと膨れました。
俺何かやらかした?と思い早速ネットで検索。
どうやら、皮下注射の場合薬剤を注入したらこうなるものらしいです。
理由は薬剤が吸収されるまで、脂肪の層の上にあるためだとか。
代謝で吸収されるものみたいなので、これはこれでいい模様。
今のところ赤くもなってはいないので、どうやら成功したっぽいのでよかったです。
まずは一安心ですが、まさか自分で注射をするようになるとは…
これから慣れていくしかないですけどね。
さて。ゴナトロピンを入れて俺がどう変わるか。
男性ホルモンを入れると、色々積極的になる模様です。
それによって、今までとは違うパランスが必要になる場面もあるかもしれません。
慎重に様子は見極めていきたいと思います。
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頓服
http://yrv9985.exblog.jp/27794850/
2017-10-01T07:40:00+09:00
2017-10-01T07:54:54+09:00
2017-10-01T07:40:01+09:00
yrv9985-2450
闘病記
それはさておき。
懸案となっていたコートリルの頓服、先日主治医に聞いてみました。
結論から言うと…
「たまにですよね。全然やってくれて構いませんよ。大丈夫です!」
俺は副作用にビビりすぎなのかもしれません。週1の遊び時ぐらいなら頓服で全然OKのようです。
感覚的に半日色々動いたり、定時を少し超えて働くとだるさが来る時があるので、夜勤とか終日予定を入れたりする時は積極的に頓服していいのかもしれません。昨日も1日だるく3~4時間は昼寝をしていたのですが、こういう時も頓服していいかもしれませんね。
実は先般釣りに誘われましたが、副腎クリーゼのリスクが排除しきれず断りました。
頓服をすれば多分大丈夫だが、そもそも頓服をそんな気軽にやっていいものか、と…
また副腎クリーゼ発生→即病院直行なので、迷惑を掛けたくないというのもありました。
このニュアンスだと、為念で昼間に頓服しておくような感覚で全然いいみたいです。
主治医曰く「試してみるしかない」との事なので、積極的に頓服していくべきもののようです。
ただ試すにしてもどこで試すべきなのか…エラーが出来ないだけに慎重になります。
人に誘われて迷惑を掛ける事だけはしたくないですし。
やはり目安は「だるくなるだろうけど、まだ動きたい」時になりそうです。
まず仕事で頓服することは出来る限り避けましょう。日常的になりそうなので。
仕事関係はよほどのトラブルや夜勤でない限り、疲れたら翌日!という考えで行きましょう。
幸いデスクワークだし、俺は無理するとどこまでもやってしまうのでとにかく体優先で。
大体無理する事が求められてる時代でもありません。やりすぎると会社に損害を与えます。
ただ数日仕事が続きだるい時や、夜都心に出かけないと行けない時は、昼に頓服していいかもしれません。
頓服が必要そうなのは、どちらかというとプライベートの方ですね。
ライブ、旅行、釣り、ゴルフなど、確かに仕事より体の負担は大きい気がします。
じゃあ目安はどれぐらいなのか?
感覚として外で遊びに行く場合、都心に行くと半日で疲れてきます。
例えば先日ホルモンの本を買いに新宿の紀伊国屋書店まで行って来ましたが、昼飯を選ぶのがめんどくさくなり半日で引き上げました。
これまでならばせっかく新宿にいるのだし、ラーメンを食べて伊勢丹でウインドーショッピングし、どこかの神社か寺によって帰宅ラッシュ前に帰る、というのが普通でした。
これを再現しようとなると、コートリルの頓服が必要になりそうです。
あと参考になりそうなのは、職場復帰前に行った出勤訓練の結果。
この時は上司の勧めで敢えて3日連続で外出し、体への負担を確認していました。
初日は大和市図書館→藤沢へ行き3時過ぎ帰宅、2日目は上野の国立博物館→科学館へ行き4時過ぎ帰宅、最終日は横浜のスタバへ行った後パシフィコ裏の臨港パークで時間を潰し、5時過ぎ帰宅の行程でした。もちろんコートリルの頓服は使っていません。
この時はその翌日ゆっくりしたら「案外いけるな」という感じでした。
ただ仕事は休んでいた時期なので、溜まった疲れは少なかったと思います。
またこの時は真夏だったので、涼しかった3日目を除けば極力室内施設を選んでました。
国立博物館、科学館に行ったのもそのためです。それでも普通の出勤訓練と比べてかなりハードでしたが…
(出勤訓練といえば、本当は図書館等で時間を潰す方が普通です。ただ図書館は夏休み期間中で子供が多かったのと、読みたい本があまりにもなかったので脱出して色々なところをウロウロしていました。藤沢のジュンク堂の方が、買ってでも読みたい本が図書館よりもたくさんあったし…)
そう考えると、途中休みながらだと頓服無しでも乗り切れるかもしれません。
ただ街中の喫茶店は混むんですよね。移動の電車も座れなかったらだいぶ体力を消耗するし。
となると様子を見ながら、昼で多少しんどい、まだ動きたい時は頓服すればいいかもしれません。
要は臨機応変に、という感じでしょう。俺が一番苦手な事ではありますが…
部屋の片づけをやる、なんて時もそうかもしれません。これも「休めるときは休む」を基本線で。
いずれにせよ頓服するとどうなるのか、今度だるい時があれば試してみましょう。
後遺症、副作用を必要以上に怖がらずにいきたいと思います。
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男性ホルモン治療
http://yrv9985.exblog.jp/27790728/
2017-09-30T18:05:00+09:00
2017-09-30T21:14:05+09:00
2017-09-30T18:05:42+09:00
yrv9985-2450
闘病記
影響として性欲が落ちるとかはまだいいのですが、このままだと骨粗鬆症とか、太りやすくなる事で肝硬変になるリスクもあるので補充は絶対に必要との事。
そこで前回の通院時、自分で皮下注射をして子供を作る能力を残すか、月1回の通院で注射を打ってもらうか(ただし子供は作れない)の選択を提示されました。
俺は今のところ結婚の当ても無いが、40手前で子供を作れなくなるのはいただけない。
現実問題、今から結婚は厳しいのは自覚しているし、自分で注射は正直怖いが、少しでも可能性には賭けたいし何もせずにギブアップも面白くない。
という事で2~3日悩みましたが、自分で皮下注射を行う事に決めました。
俺が注射するのは、ゴナトロピンという男性ホルモン(テストステロン)を作る元となる薬剤。
後々週3回になるとの事ですが、まずは薬に慣らすため週1回、月曜夜間に注射することになりました。
糖尿病のインスリン注射とかであればキット化されているのですが、これはそういうのはありません。そのため薬剤を適量溶かし、注射器に注入するところからしなくてはなりません。
主治医と話をした後、看護婦さんに注射のレクチャーを受ける事約1時間。
1mmの溶解液を注射針に入れ、空気を抜いたのちにアンプルに入れて薬を溶かし、さらに注射針を変え…と、病院で看護婦さんがやる手順そのもののレクチャーを受けました。
2度ほど練習でマットに刺したものの、本番で出来るかまだ不安です。
俺は不器用なので、こういう事が非常に苦手なんです。
だけど子供は欲しいから可能性を残すためやるしかない!
一応やり方は分かったので、まずは工程表をエクセルで作って保存したいと考えてます。
特に気を付けなくてはいけないのは消毒と注射針の取り扱い。
消毒はアンプルを割るところとか、素手で触ってはいけないところ(針の部分)とかがややこしいです。
注射針は使い終わった後、医療廃棄物となるので病院への持ち込みが必須なので、廃棄用の容器も貰いました。今後定期的に病院に通う際に持ち込みし、新しい容器と交換することになります。
気を遣うのが持ち運びをどうするか。
俺は車に乗らない(視野の関係で使いづらい)ので、電車とバスで病院に通ってます。
容器は一度封印すると永久に開かなくなのでいいのですが、道中の持ち運びを何に入れてするべきか…
ビニール袋では心もとないので、衛生面を考えると安いエコバックを専用に準備するのがよさそうだと思ってます。
さて月曜が注射本番です。練習でも色々気を使い、今日疲れが来たのか昼間はぐったりとしていました。
特に自分に注射針を刺すところがどうしても緊張します。ある意味手術よりも不安です。
ちなみに指すのはお腹と太ももをローテーションさせるそうです。90歳の爺さんもやっているらしいですが、果たしてうまくいくのでしょうか…
さすがにこれは大変ですが、地道にやっていくしかありません。
これも戦いですね。まあなるようになるでしょう。普通に考えれば手術よりマシなはず。
こうしてブログを更新していてもドキドキしますが、月曜どうなるか。
少しずつ様子を見ていきたいと思います。
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現場復帰
http://yrv9985.exblog.jp/27700179/
2017-09-24T20:23:00+09:00
2017-09-24T21:01:11+09:00
2017-09-24T20:23:50+09:00
yrv9985-2450
闘病記
術後初めてSKE48の現場に足を運びました。といっても映画館ですが。
新百合ヶ丘の映画館で大矢真那卒業コンサートを中継するとの事なので、近くだし、何かあっても映画館だし、現場で全力コールして体力使うわけでもないし、久しぶりのライブだし、という事で復帰にはちょうどいいかな?と思い行ってみました。
俺の中では術前に千葉に行き、あまりにくそ可愛い狼とプライドに勇気を貰って以来のライブ。
今回は映画館でしたが非常に楽しかったです。ライブや公演に行きたくなってきました。
それはさておき。問題は体調の方。
普通に仕事しているので、上映中の2時間ぐらいは体力的には問題なく、家には普通に帰れました。
ただその後、ゴルフを見ながらウトウト…やはり疲れやすくなっているのでしょうか。
それともライブでアドレナリンを消費したせいでしょうか?
この分だと名古屋に行ったり、握手会で千葉に行ったりする場合はコートリルの頓服が必要か?
そもそも、コートリルの頓服は積極的に使用するべき事なのか?出来る限り抑えるべき事なのか?
様々なケースを想定しつつ、主治医とも相談しつつ試行錯誤していくしか無さそうです…
そして今。普段もたまにあるのですが、尿崩症の喉の渇きに耐えてます。
ひたすらお茶と水を飲んでいる状態。この1時間で1ℓ以上の水分を取ってます。
で、30分に1回の割合でトイレに行き、また渇くので水分を取り、の繰り返し。
薬が飲めるまであと40分。これも耐えるしかありません。
尿崩症は動いた後に症状が出る事が多いような気がします。
会社でも集中して仕事している時とかは、喉が渇くような気もするし…
薬を飲むのを忘れかけるぐらい調子がいい日もあるのですが、今日のように明らかに切れる日もあります。
これはコートリルもそうで、日によって効き方が違います。
その原因が何か、どんな時に効かないかは俺もよくわかっていません。
尿崩症の場合、「薬が切れている時間も必要 」らしいので、これはこれでいいのかもしれませんが…
まあ今日のライブ上映中の2時間は落ち着いていたので、これは問題ないでしょう。
問題は夜公演に入る場合どうなるか。薬の効果が今頃切れていると、ちょうど夜公演の時間帯です。
そうなると水分を取り続けないと脱水になるのでキツイ。
劇場公演中は水分を取れないので、ミニリンメルトを先に舐めて耐えるべきか…
色々これから試す必要はありそうですが、まずは一歩前進です。
このまま釣りや運動にも復帰していけるといいですね。
そのためにも自分の状態や症状等、勉強を続けていきたいと思います。
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後遺症との付き合い方
http://yrv9985.exblog.jp/27407749/
2017-09-10T16:00:00+09:00
2017-09-10T16:09:14+09:00
2017-09-10T16:00:47+09:00
yrv9985-2450
闘病記
普通の病気ならば、これで「快気祝い!」となりますがこの病気はここから。
腫瘍を取ったはいいが、下垂体を摘出したため後遺症が残りました。
腫瘍の増大で死ぬよりマシなので、これは仕方ありません。
具体的には下垂体機能低下症と中枢性尿崩症。このためコートリルとミニリンメルトという薬を一生飲み続ける必要があります。後遺症の知識については、今も勉強中の状況です。
尿崩症は早い話が「おしっこが止まらなくなる」というもの。事由は「抗利尿ホルモン」というのが下垂体から出ているのだがそれを摘出して出なくなったから。
気を付けるべき事も、口が乾いたら水分を取り、薬が飲める時間まで耐えるのみだからまだわかりやすい。
主治医によると、腫瘍摘出で口の渇きを感じなくなる人がいるそうですが、俺は幸いにしてひたすら渇きます。なのでこっちはまだいいです。
問題はもう一つの「下垂体機能低下症」の方。
下垂体を摘出した俺は、ストレスを感じた時に出る「コルチゾール」というホルモンを作る元となる物質を、コートリルで補充する必要があります。
コートリルは俺にとって命を維持するうえで大事な薬。これが無いと「副腎クリーゼ」という症状になり、全く動くことが出来なくなり最悪死の危険があるそうです。
通常時、俺はコートリルを朝1錠、夕方0.5錠飲んでます。
今のところ体調も崩していないので問題はありません。
ただ体調を崩したり、無理をしなくてはいけない場合はコートリルを頓服する必要があります。
要は普通の人ならば、ピンチの際になるほど下垂体から出る「コルチゾール」を薬で出す事が必要だから。
で今俺が悩んでいること。「具体的にどうしたらいいのよ…」
この前病院で主治医から頂いた資料には、
・胃カメラとかの検査時…通常の倍
・インフルエンザ…3倍、骨折…5倍
・運動や旅行、夜勤、残業の場合…昼に1錠追加
というような基準が載ってます。
なお短期間であれば、副作用の心配も無いとは書かれています。
(多飲による副作用は潰瘍、下痢、不眠、下血など盛りだくさんなので、非常に怖い部分)
骨折、インフルエンザはまだ分かりやすいですが、問題は「運動、残業」といった部分。
頓服する体調の基準と、具体的にどうなってはいけないのかが、正直よくわかっていません。
職場復帰して俺が感じるのは、夕方18時を過ぎる辺りで残業していると、少しぼ~っとしてきます。
これが基準なのかな?と考えていますが、なぜか日により異なります。
復帰週直後にトラブルがあった際は、20時前まで仕事をしていましたが意外と大丈夫だったり…
と思いきや、別な日は次の日が休みにも関わらず朝からぼ~っとしていたり…
こうした時で動かなくてはいけない時に、「頓服」になるのでしょうか?
ただこれがコルチゾールが足りないせいか、単に「体調」の範囲内なのかがよく分かりません。
主治医も「難しい」といっていました。周りに相談できる人もいないし、ネットを見てもよく分からん…
また「ストレス」というのに「精神的ストレス」が含まれるのか否か、という部分もあります。
ネットを見ると違うからいらないという記事もあれば、「頓服した方がいい」という記事もあります。
あくまでも体調と相談しつつ、としか言えないのでしょうが、無理すると副腎クリーゼです。
一体どこまでがよくて、どこからが駄目なのか…これが今俺の最大の悩みです。
以下の例で「頓服」が必要なのか否か?と悩んでいる事例を羅列してみます。
こうした事があった場合は、「為念」で事前に頓服しておくべき?なのでしょうか…
・朝早く、トラブルで早朝出勤となる。
・夜間出勤、19時を超える残業が続く。
・仕事で夜間コールが来て起こされ、翌日出勤の時。
・朝からゴルフや釣りに行く。
・ロードバイクに乗る。
・名古屋遠征(昼公演日帰り、夕方弾丸ツアー、名古屋泊まりでも違う気が…)
・SKE48のライブに行く。
・京都に行き、1日寺社仏閣を見て歩く。(都心とかも同じく)
・握手会で、往復4時間超かけて幕張メッセに行く
とにかく、少しずつ色んなことを試していくしか無さそうです。
ちなみにこれはまだ一部分。この後男性ホルモン治療も控えてます。
なんでも自分での皮下注射になるとか…
将来子供を作る為には必須なようなので、色々不安ですがやるしかありません。
きっと手術→入院よりは遥かにマシでしょう。
どうやら患者会もあるようなので、もし参加できそうならば参加してみたいと思います。
色々情報を聞くことが出来るかもしれません。というか同じ境遇の人でないとこれは無理な気が…
まあ、色々勉強しつつとにかく前向きにいきたいと思います。
そもそも頭蓋咽頭腫の時点で織り込み済みなので、うまくやっていきたいと思います。
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薬の管理
http://yrv9985.exblog.jp/26884652/
2017-08-12T14:59:00+09:00
2017-08-12T15:01:07+09:00
2017-08-12T14:59:46+09:00
yrv9985-2450
闘病記
まず外出用として、専用のポーチ(写真下)を購入。
この中に1週間分の薬、お薬手帳、診察券、保険証を入れ常時携帯するようにしました。
こうしておけば、いつどこで病院へ行くことになっても安心です。
お薬手帳を携帯するようになるとは思ってもみませんでした。大事ですねこれ。
薬自体は、100均で買ったチャック付きポリ袋(ポーチの横)に1日分をまとめる事としました。
薬を飲むタイミング、種類、数は把握しているので、1日すぎると中身がなくなります
そのため飲み忘れの対策にもなり、いまのところ大きな問題は出ていません。
欠点は事前に2~3週間分を手作業でポリ袋に詰めるのが面倒な事ですが、飲み忘れて辛い思いをするよりマシ。というかやらないと俺は確実に忘れると思いました。
そう考えると習慣化するしかないので、割り切る事としました。
あとは2ヶ月分の薬をどう保管するか。
薬局の紙袋のままでは場所も取るし、袋が5種類あるので目的の薬を探すのに非常に不便。
そこで薬を入れるためのプラスチックケースを購入しました。
実はこれ、釣り具の小物用タックルボックスです。ちなみにバーサス。
最初はピルケースとか色々考えましたが、帯に長し襷に短しでピンとくるものがありませんでした。
そこで思いついたのが釣り用のタックルボックス。これだと色々融通も利きます。
2ヶ月分の薬の量を考慮し、若干大きめのつもりで購入したものがジャストフィットでした。
このタックルボックスの中に、ポーチに入りきらないポリ袋の薬と残りの薬を入れています。
これだと場所も取らず、どこにあるかもすぐわかるので便利です。
またポーチに移した薬があるかは、外出前に必ず確認しています。
(1日家にいるときは、タックルボックスから直接薬をとればいいので。)
外出や旅行に行く場合も、事前に確認する習慣をつければ問題ないと考えています。
恐らく出勤を繰り返すうちに慣れていくでしょう。俺にとっては財布より大事なものなので…
こんなところで昔の杵柄が活きるとは思いませんでした。色々やってみるものですね。
ただ外出時の荷物が色々多くなってきているので、改善の余地はまだありそうです。
今のところ続けて行けそうですが、順次いい方法があれば取り入れたいと思います。
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振り返り⑤ 入院生活
http://yrv9985.exblog.jp/26881552/
2017-08-11T07:59:00+09:00
2017-08-11T16:59:01+09:00
2017-08-11T07:59:50+09:00
yrv9985-2450
闘病記
よく言われる「退屈」さは、タブレットとポケットWifiのおかげであまりありませんでした。
入院中一番欲しかったのは「静謐」。
それがあったのはトイレの個室だけでした。病棟があんなに賑やかなところだとは…
それはさておき。具体的に振りかえっていきましょう。
まずは音。俺は無頓着な方だと思っていましたので、入院前もあまり準備しませんでした。
他人のいびきも大丈夫なので、迷惑をかけないためのイヤホンと、為念で耳栓があればいいかな?と…
ところが、入院初日の同室の爺さんに思い知らされました。
何度か書いていますが、夜中に行動する音、うめき声、大音量でのテレビ、看護師さんの見回り…
いびきではなく、うめき声や何しているか分からない物音はうるさいよりも「怖い」。
しかも夜中に大音量でテレビをつけるような常識外の事が起こるとは「想定外」でした。
まあこの人は特別なのかな?と思いきや、部屋が別になった術後にも同じ思いをします。
今度は別の爺さんが夜中にナースコールを頻発し、その都度起こされる事態に遭遇しました。
夜中に目が覚めるのは仕方ないです。消灯時間も早いし生活リズムが違うのも理解しています。
単独行動が禁じられており、トイレ等何かする都度看護師さんを呼ばないといけないのも理解していますが、昼間と同じ声で看護師さんと世間話を必ずやりながら、禁止のはずのスリッパでペタペタと大きい足音をさせて病室を歩かれるのは本当に勘弁してほしかったです。
明かりをつけられる事もしばしばでした。明かりと物音で目が覚めて「ああ明るい!今日は朝まで寝れたかな?」という感覚で時計を確認した時、夜中0時半で原因は爺さんのナースコールだった時の絶望感たるや…
起こされた後は、大概入れ歯を入れるような音がしだしてなかなか寝つけません。耳栓は耳が痛くなるし…
よって睡眠不足の日が何日か続き、体力が回復しないうちは本当に辛かったです。
個室への移動も真剣に考えましたが、その前に体力が回復して気分もだいぶ楽になりました。
人間不思議なもので、体力があると多少の音ぐらい「まあ、いいか。」となるものなんですね。
それからは目が覚めたら覚めたで、スマホで麻雀をしてました。おかげで役満(四暗刻)もあがったし。
ただそれまでは殺意を感じそうなぐらいに辛かったです。
起きてからも患者さん(特に年配の方)と話す看護師さんの大声や、面会時間に押し寄せる見舞い客の会話、昼になると大した事でもないのに「助けてくれ~、早く~!」と叫びだす爺さん、ちょっとした事で看護師さんに文句をつける爺さん等、とにかく病棟はにぎやかでてした。
例えば日中、ゆっくりしたいと病室にいたとします。
すると面会可能時間になると、面会客(ご家族?)が現れ同室の爺さんと数時間話しだします。それが毎日。
それに加え他の患者さんは長電話しています。しかも最初の数日は中国の方で、会話が中国語。
ただでさえ落ち着かないのに、何を話しているのか皆目分からない分、さらに落ち着く事ができません。
中国の患者さんが退院しても、その後入院した患者さんも同じでした、会話は日本語にはなりましたが…
仕方なくデイルームへ脱出すると、おばさま方数人による終わりなき井戸端会議。これもほぼ毎日。
なのでイヤホンをしてスマホで音楽を聴きながら、タブレットで動画を見るかゲームをする日々。
トイレ飯をする大学生の気持ちが分かりました。落ち着くには完全防御するしかありません。
一体何しに入院しているのか分からない状況で、一刻も早く退院したかったです。
後は体力が回復してからというもの、あまりに味気ない病院食に辟易していました。
ここでも「為念」で持ってきたスルメのふりかけが大活躍でした。
このふりかけとたまに出て来る果物が、食事の時の唯一の楽しみでした。
あとは醤油と塩をコンビニから調達して、病院食にかけた時の味のおいしさ。
そして退院後即、外のレストランで食べた冷やし中華のおいしさは生涯忘れません!
食べ物のありがたみを非常に感じた入院期間でした。
入院というとゆっくりするものと思っていましたが、実際は命を懸けた戦争のようでした。
体力を回復するため、より消耗しないように早く脱出するにはどうするか。
そうしないと精神的にやられそうな場所だと感じました、もう二度と入院したくないですね。
そう考えると日々の生活がある事は幸せです。これを大事にして生きていきたいと思います。
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