カテゴリ:闘病記( 22 )

微調整

ホルモン治療の投薬も順調ですが、若干微調整が入りました。
前回の検査でいつものように採血から図ったところ、男性ホルモンが上限値をオーバー。
原因は週2回のゴナトロピンの注射との事で、ゴナトロピン自体は週1回になりました。

調整前の値も、冬に体の冷えを感じる事が多くなったりしたため増やしてみたもの。
ホルモンは少しのバランスで体調が変わるため、非常に難しいです。
先生もいつも頭を悩ませていますが、やってみないと分からないのが一番の悩み。
なので通院の度先生に色々訴えて、最適値を探っていくしかありません。

しかも季節によって感じ方も変わってきます。
例えば寒気。冬は辛いですが今ぐらいの時期になるとそこまで辛くはありません。
とはいえ、以前なら半そででよかったタイミングで長袖だったりと、微妙な変化はあります。
ホルモンの出方で体感は微妙に変わる模様なので、色々気を付けていきたいと考えています。

また先日感じたのは、多少疲れやすくなっているのではという事。
俺の推測では、術後の後遺症による成長ホルモン不足によるものと思われます。
例えば腰痛。昨今腰痛を少し感じるようになってきました。
以前ぎっくり腰をやった事もあり腰痛には気を付けていましたが、昨今体が重く感じる事が多いです。
体重そのものは術前から-3kgで推移しているものの、腹を支える筋肉が落ちている感じがします。

GWで歩き回ったり遊んだりした後にも、体力の低下を感じました。
例えば先週名古屋に2日連続でライブに行きましたが、1日目のライブの後筋肉痛を感じるとか…
(ちなみに2日目は昼夜ライブだったので、間にコートリルを頓服して乗り切りました。これは想定通り。)

天気がいいから少し歩くラーメン屋に行こうと30分ぐらい散歩したら、当日夜腰が痛くなるとか…
40近い歳の影響だけだとは思えません。成長ホルモンが出ないと筋力が落ちるそうです。
この影響も多分にあるのではないでしょうか…

成長ホルモンは腫瘍の再発が無い事が前提なので、安直に投与はできません。
現状は11月予定のMRI検査を待ってから、投与の検討に入る状況です。
ただこの状況だと、積極的な投与は必要そうです。じわじわと影響が出てきている気がします。
こうした微調整に加え、思いもよらぬことに気を付ける必要も出てきました。

40歳定期の人間ドックの受診案内が来たので、6月に受診予約をしました。
届いてきた問診票を見ると、胃のX線検査(いわゆるバリウムを飲んで回されるやつ)を受ける際に、「脳疾患で投薬中の方は事前に主治医に相談を」との文言が。よくよく読んでみると、X線検査は朝水すら飲んではいけないため、注意に従うと朝のコートリルやミニリンメルトが服用できません。
これらが服用できないと、副腎クリーゼおよび体内の水分不足が止まらなくなり、俺の場合命にかかわりかねません。これはまずい。

という事で人間ドックを受診する予定の病院に架電で相談し、予約を次の通院の後にずらしました。
胃は現状特に問題は無いものの何らかのやり方で調べてはおきたいが、このような制約まで出て来るのは想定外でした。(一応事前に色々調べましたが、レアケースなのかどこにもそんな事は載っていませんでした。)
ここは先生としっかりと相談して、人間ドックに臨みたいと思います。

あれこれめんどくさい事も多いですが、付き合っていくしかありません。
このブログもそうした意味で暇を見て更新しています。
まあ相当暇なときしか更新しませんし、自分の備忘録の意味も強くなってきましたが。
今後も色々あるとは思いますが、こういうものだと思い付き合っていきましょう。

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by yrv9985-2450 | 2018-05-06 08:51 | 闘病記 | Comments(0)

視野検査

通院が2か月に1回となり、体調そのものは順調です。
だが、腫瘍の影響で狭まった視野は術後検査していませんでした。
という事で花粉症の目薬投薬のついでに、腫瘍を見つけるきっかけとなった眼科を受診しました。

目的は視野の状況が現在どうなっているかはっきり把握するため。
術前は「複視」といって、腫瘍の影響で物がまともに見えませんでした。
近くの人も二重に見えてしまう状態で、距離感が全くつかめなかった状態でした。
その時は新聞や書類を見ていても文章が消えたりしていたので読むのに一苦労していましたが、術後にその状況は解消。術前に掛けていた眼鏡も、現在は掛ける必要がなくなりました。

ただ視野は完全に回復したわけでは無く、中央はしっかり見えるものの、周囲は多少のぼやける状態。
人混みだと、俺の視野の外から来る人にぶつかりかける事はよくあります。
まして関東は少しのスペースにすぐ人が入ってくるので、未だに人混みだと警戒します。

この状態で車や自転車を運転する事は、非常に怖いです。よって未だに控えてます。
なので一度眼科に行って、しっかり見てもらうとともに話を聞いてみようというのが目的でした。
よって3月に受診し4月に視野検査を予約。
術前の外側が全く見えない状態からは改善されていましたが、腫瘍の影響は明らかに残っていました。

網膜の状態を見る検査があるのですが、術前と比べ明らかの網膜の神経が低下。
先生もこのような状態は初めて見たと言っていました。原因は腫瘍により視神経が圧迫されたため。
また周囲の視野も改善はしたものの、一部見えづらい所はしっかりと残っていました。
回復の見込みは…と聞くと、今後調べていきましょうとだけ言っていたため、望みは薄いのかもしれません。

車や自転車の運転は、日中の緊急時以外、特に夜間は避けた方がいいとの事。
車も自転車も巻き込み等、周囲を見る事が多いので現在の視野ではやはり厳しいです。
視力自体は問題ないので今年の免許更新は可能でしたが、運転は今後控えた方がよさそうです。
ロードバイクも処分を考えましょう。残念ながら持っていても仕方なさそうですし…

また今後、為念で定期的に眼科でも見ていく事となりました。
よって通院日は薬を貰った後、病院をはしごし眼科へ行くこととなります。
腫瘍再発の確認は年1回のMRIでも行っており俺は為念が大嫌いなのですが、これは仕方ありません。
視野が復活するのか否かも、見ていかないと分かりませんしね。

今回の検査は今後の人生設計にも関わる問題なので、はっきりさせるのが目的でした。
車や自転車が運転できないとなると、色々選択肢が狭まりますし不便ですが致し方ありません。
腫瘍で命を取られるよりも全然マシです。ここは割り切るしかないところでしょう。
出来ない事は色々あるかもしれませんが、QOLを高めるため色々考えていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2018-05-06 08:15 | 闘病記 | Comments(0)

冬を超えて

前回更新から3か月経ち、その間に色々変わりました。
具体的には以下の通りです。

・通院が毎月から隔月になった。
・ゴナールエフの投薬量が1回あたり倍になった。
・注射回数が週1回から週2回になった。

ゴナールエフの投薬量は、週1回/75単位から、週2回/150単位となり実質4倍増。
この結果か、1月以降は幸いにして体調を崩す事もなく冬をほぼ乗り切りました。
男性ホルモン量が増えた事により体調は安定した模様です。

その甲斐もあってか、2月から通院も隔月になりました。これは嬉しい。
通院が隔月になると、会社の休日調整で迷惑を掛ける事も少なくなります。
薬局や診察の待ち時間でほぼ1日潰れるので、時間も有効活用できますしね。

なおこの時期俺は花粉症に悩まされますが、この症状は全く変わらず、むしろ酷くなった気もします。
飛散量によるものかホルモンが関係しているかは分かりませんが、恐らく前者と思われます。
よって花粉症の薬は去年から2種類増え、管理は一層大変になりましたが…

という事で、なんだかんだ言って体調は順調です。
ちなみに術後控えていたお酒も、限定的に解禁してみましたが何の問題も無かったです。
具体的には注射を実施しない日の夜の早めの段階。さすがに酔って注射はしたくありません。
深酒はせず、夕食の晩酌ぐらいならば問題ないみたいです。飲み会でも普通に飲んでいきましょう。

問題は薬の金銭面。ゴナールエフは450単位(3回分)で7500円余りと高いので、月2万円を軽く超えます。
という事で先生から、「薬をまとめて頼んで敢えて支払いを高額にし、保険給付に頼っては?」という提案を受けました。こんな考え方があるとは…いいのかどうか分かりませんが色々勉強になります。
今後成長ホルモン治療を行う場合、薬価は更に高くなる模様なので、提案に従うことにしました。

結果2月の薬代は8万円オーバー。この結果が出るのが3か月後。
ただ11月の病院代が多少還付されてきたので、この作戦は有効と思われます。
どうやら俺が加入している保険組合は、月の医療費が2万円を超過すると差額の還付金が出る模様。
となると、5月ごろに6万円返ってくるのでは?と思われます。
もしそうだとすると、この少子高齢化の中非常にありがたいお話です。助かりますね。

それでも来年は、医療費還付の確定申告も必要になると思われます。(年の医療費が10万円以上で還付有)
薬とは一生付き合って行かざるをえないので、還付は積極的に受けていかないと老後も含め心配です。
そのため色々な観点から、お金のことも今後勉強していかないといけなそうです。

体調面で気がかりなのは、成長ホルモンと視野検査。
成長ホルモンは、11月にMRIを受けて、腫瘍の再発が無いことを確認してからの判断となります。
先生曰く、成長ホルモンを投与すると活力が出て来るとか。
男性ホルモンの増加でも多少感じていますが、確かに術前ほどの行動力やスタミナは無いように思えます。
この部分がもし戻ってきたら、生活の質もだいぶ変わるでしょう。

視野検査は術後受けていなかったので、腫瘍発見のきっかけとなった眼科に行き予約してきました。
ちなみに術前は「複視」といって対象の焦点が定まらず、眼鏡を掛けないとまともに見えない始末。
混みあった駅であちこちから来る人(なぜか女性が多い!)との接触も多く、人混みが恐怖でした。

手術で複視は解消され、今は眼鏡が無くても全く支障はありません。
ただ片目をつぶると、外側の視野は若干ぼやけています。なのでちゃんと見てもらおうと思いました。
今は自転車とか車の運転を控えていますが、やはり不便だし今後の人生設計にも関わります。
こうした事が可能かどうかも、眼科の先生に相談したいと思います。

今後も末永く付き合っていかざるをえませんが、多少分かって来た感じもします。
俺の場合は幸いにして、かなり順調な部類の模様なので、再発しないことを祈るばかりです。

こればかりは運ですが、幸い悪運だけは強い方です。今回も含め。
副腎不全等、気を付けることはありますが病気を恐れすぎて塞ぎこんでも仕方ありません。
なので人生を楽しむ方向で色々できないか、考えていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2018-03-21 15:30 | 闘病記 | Comments(0)

寝正月

新年あけましておめでとうございます。
去年の今頃を考えると、こうして新年を迎えられる事が本当にめでたいです。
今年は去年たくさん休んだ分、個人的には勝負の年、という年の瀬。再び熱発しました。

大みそかの前の休日出勤。昼頃多少寒気がした後、ぼ~っとしてきました。
前回の風邪から半月。免疫がつくはずなのにまた風邪っぽかったので、会社の体温計で熱を測ると38.1℃。
とりあえずコートリルを昼頓服し、その日はなんとか乗り切りました。

そこから年が明けて今日まで。熱は大みそかに下がりましたが、未だに体はだるいです。
よって今日初詣に行くつもりでしたが、家で寝正月となりました。
ここ数年、38℃超の熱を出したのはインフルエンザ以外ありませんでしたが、既に今シーズン2回目。
それも半月で2度。手術による何らかの影響が出ていると考えるのが自然です。
で、思い当たる節を検証してみました。

思えば2回とも、会社で風邪を引いていると思わしき人がいた気がします。
その後、大したことはなかったが喉に違和感を感じていました。痛いとかではなく若干イガイガする程度。
この時は為念、イソジンでうがいをしましたが効果は無かった模様です。

そして翌日寒気が来た後熱発。これも2回とも同じでした。
また症状が治まったのち、体力が落ちたと感じたのも2回とも同じ。
俺も今月で39になるので、歳の影響も含め調べてみました。

すると男性ホルモンバランス(テストステロン)の変化で、更年期障害(冷え性)になる事があるとの事。
下垂体摘出で、ホルモンバランスは術前と比べ確実に変わっています。恐らくこれでしょう。
確かに最近体がやたら冷えます。その上尿崩症で喉は渇くので、冷たい飲み物は飲みたくなる。

そうなると、特に手先や足先が冷え切ることも多いです。で体が冷えると抵抗力が落ちる。
よって風邪が移り、その後体力もなかなか戻らない。確かに辻褄が合います。
となると、風邪の引き始めの段階で何とかするしかないですね。

という事で、会社の帰り道で薬屋に寄り、葛根湯と体温計を買ってきました。
体温計はこれだけ熱発しやすくなった以上、薬と合わせて常備するため。
コートリル頓服の目安として、どこでも体温を計測できる環境が必要と感じたからです。

葛根湯は、風邪の引き始めに対策を行うためです。
後は外出先からの帰宅時、手洗い・うがいの励行でしょうか。
冷え対策として、カイロの使用も考えてもいいかもしれません。

まだ年が明けたばかりでこの状況です。まだまだ冬はこれからなのに、今後どうなるのでしょう。
今後花粉症の時期にもなるので、寒さ対策も含め色々考える必要がありそうです。
服装、行動、食生活等、先生と相談しつつ色々見なおしていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2018-01-01 17:59 | 闘病記 | Comments(0)

冬になっての変化?

昨日は今年最後の通院日。以前疑問に感じたことを色々先生に聞いてきました。

まず甲状腺ホルモン。
最近寒がりになった事や風邪を引きやすくなった事を伝えると、次詳しく検査してみる事になりました。
毎回30分安静の上採血を行い様子は見ていますが、今回もやはり正常値。
こういうのは自覚症状が大事らしいので、疑問に思ったことはとにかく伝えた方がいいそうです。
なお「正常値の中で術前から値が下がっている」というのは、あり得る話だとは言っていました。

そして男性ホルモンの方は、昨日から注射が週1回(月曜)→2回(月、金)に増えました。
こちらも別に異常値では無いですが、先生によると週3回の注射がポピュラーなやり方との事。

確かに日によって、「今日は静かにしていたいな…」とか、夕方のガス欠を感じる日があります。
この原因も何なのか今一つ分かりませんが、男性ホルモン(テストステロン)が活力に係わるのも事実。
なので1回増やして様子を見ましょう、という事になりました。

という事で昨日、家に帰ってから早速注射。だいぶ慣れてきましたがめんどくさいです。
特に「ゴナトロピン」という男性ホルモンの元となるものは、注射針で打つしかありません。
その準備でアンプルから薬剤を作るのが結構面倒です。これで10分ぐらい時間が取られます。

準備さえできれば、後は度胸で打つだけなんですけどね。
これも日によって痛さが異なり、どうすれば痛い、痛くないが変わるのかも分かりませんが…

ただ男性ホルモンの薬は高い。特にゴナールエフ。
昨日処方量が増えた分、薬価がひと月分で遂に2万円を超えました。
来年から医療費控除の確定申告が必須ですね。めんどくさいですが仕方ありません。

考えれば考えるほど、まだまだ分からないことばかりです。
またどうやら、冬になった事で色々顕在化してきた事もあるようです。
特に寒がりになったのは対策が必要そうで、暖房器具やダウンジャケットの購入も考えてます。
とにかく、体調最優先で気を付けていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-12-23 12:07 | 闘病記 | Comments(0)

風邪の治り

久しぶりの投稿です。前回から1ヶ月半。
MRIの結果も11月に出て現在再発の兆候なし。注射にもだいぶ慣れてきました。

ただ冬が本格化してきたせいか、今年既に2回風邪をひきました。1回目は11月中旬ごろ。
喉が痛くなり数日間のど飴が手放せませんでしたが、いつも通り普通に過ごしているうちに解消。
毎年季節の変わり目にこういう事はあるので、まあいつものことかと思っていました。

2回目は今週。寒かったせいか水曜からそこそこ熱も出て、金曜日の夕方まで下がりませんでした。
今度は木曜日病院に行くとやはり風邪。
無理せず会社に行ける状況だったので普通に仕事はしていましたが、同僚から「病人の目をしている」と言われ心配される始末でした。

ちなみにこの時は熱が下がるまでの木、金曜日に昼間コートリルを1錠ずつ頓服。
特に熱が38度まで上がった木曜日は、夜結構だるかったですね。
これも風邪のだるさか、コルチゾール不足のだるさか分かりませんが、結果頓服して正解だったと思います。
万が一、動けなくなればそこで終わりですからね。

ちなみに熱が38度を超えた場合、コートリルは普段の3倍増(朝2錠、昼1錠、夜1錠、就寝前0.5錠)でいいらしいので、38度に上がった夜にはもう1錠コートリルを頓服したほうがよかったかもしれません。
このへんの加減は、いろいろ経験していくしか無さそうです。

結局土曜日には何とか収まりました。フラシーボかもしれませんが病院の風邪薬は効きます。
ただ症状は以前よりも重くなった気がします。
熱が出続ける事もあまりなかったし、体力の落ち込みもかなり感じました。

これが年齢のせいか、ホルモンの分泌のせいなのかは分かりません。
ただ一つ言える事は、去年と比べ変化が出てきているように思えます。

例えば今年、今までより体が冷えやすくなったような気がします。部屋を暖めないととにかく寒いです。
1シーズン、それもひと月の間に2回風邪を引いたこともそうです。今までこんなことありませんでした。
思えば「感染症には気を付けて」とは予め言われていました。

抵抗力に関係すると言われている、甲状腺ホルモンの値は正常値との事でした。
ただ術前と比べた増減をしっかりと把握しているわけではありません。
と思い甲状腺ホルモン低下症のパンフレットを見返してみたら、「寒がりになる」とか「代謝が悪くなる」と書いてます。症状的にビンゴです。かなり思い当たる節が出てきました。

俺は半端ない汗っかきで、冬でも汗をすごく掻く人でしたが、最近そうでも無くなって来ています。
今回の風邪の時も、初日の夜はあったかくしたのに汗はほとんど掻きませんでした。
(ただ汗を掻かない間、尿崩症は落ち着いていたような。これもよく分かりませんが…)

以前より風邪を引きやすくなったというのもそうかもしれません。
甲状腺ホルモンは現在正常値でも、手術により「正常値の範囲内で下がった」というのは十分考えられます。

と、このブログを編集していて気が付きました。やはり振り返りは大事ですね。再開した意味がありました。
ちなみに男性ホルモン治療の方は至って順調です。
ゴナーフエフという不妊治療用の注射を打ち出してから、なんとなく普段から元気になってきました。
集中力と意欲が増したというか…これは男性ホルモン(テストステロン)が分泌された結果のようです。

人体、特にホルモンって不思議ですね。
甲状腺ホルモンも含め、俺の症状を見て先生も首をかしげるような事が多いので、完全には分かっていないのでしょう。(「まあ、この値は正常なのでいいんですけどね。」という事を聞くことも多いです。)

なぜ尿崩症で冷たい飲み物が飲みたくなるのか。なぜ不妊注射用の注射を打ちだしたら元気になるのか。
考え出したらきりがありませんが、自分の体をもっと知るためにも、先生とよく話してみたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-12-17 08:01 | 闘病記 | Comments(0)

頓服 その2

前回投稿から約1ヶ月。その間に一度通院もし、注射も1種類増えました。
またよく分からん、と言っていたコートリルの頓服についても、なんとなくですが分かってきました。

先日の台風21号が上陸した際。
夜中に家の外の電線から火花が出て、消防が駆け付け避難する騒ぎになりました。
(台風が巻き上げた海水の塩分が電線に付着すると、こういう事が起こる模様です。)
騒ぎが起こったのが夜中3時半過ぎでとりあえず屋外に避難。結果事なきを得て収まったのは朝6時前。
その日は月曜日だったので、その後寝ずに出勤する羽目となりました。

その日は3時半起きだったため、避難解除となる直前の朝5時ごろからぼ~っとしてきました。
なので即座にコートリルを飲んで対応したと共に、為念でいつもは飲まない昼食後に1錠頓服。
終日ぼ~っとしていたため会社は定退したものの、何とか1日乗り切る事ができました。
頓服した事による当日、翌日の副作用等、特に影響は無し。なるほどこういうことか…

主治医によると、2週間ぐらいなら頓服を続けても問題ない模様です。
となると、こうした時は案外気楽に頓服すべきものなのでしょう。

今日も朝2時半にふと目が覚め眠れなかったので、5時過ぎまでネットを見たり、PCで麻雀をしていました。
今日の朝のコートリルは少し寝た後の朝7時前に飲んだのですが、その前はいつもと比べ、体を動かすのが億劫な感じがしました。普段も夕方過ぎになると集中力が続かなくなり、少しだるい感じがしてきます。

この感じは夕食後、定常通りにコートリルを半錠飲むと解消され、10時ごろの睡眠までは持ちます。
(それ以上の夜更かしは、術後なかなかできなくなりました。)
恐らくこの「億劫な感じ」が、コートリル頓服が必要なサインなのでしょう。

要は色んな行動の元となる「コルチゾール」が下垂体摘出で出ない、よって体が動かしづらい。
これが酷くなるといわゆる副腎不全となり、動けなくなり救急搬送、という事になると思われます。
まあ今日は終日雨なので家でゆっくりするつもりなので、こういう日は頓服するまでもありません。
休んでいい時は、ゆっくり休めばいいことです。

逆に仕事とかでも、朝から立て込んでいる日とかは夕方確実に燃料が切れます。
こうなると夕食後、コートリルで一息つくまではぼ~っとすることが多いです。
帰ってSKEの公演を見ながらぼ~っとしている、なんて状況も多々あります。

ではそうなる度に頓服すればいい、という訳にもいきません。
先に書いた通り頓服は2週間が限度。仕事で週2~3回常に頓服する状況だと副作用が心配なので、緊急事態にならない限り頓服をしてまで仕事をするつもりはありません。
となるとある程度仕事は抑えざるを得ません。当然体第一なので。
社会情勢的に年齢的にも、今までのやり方から色々シフトしないといけないのでしょう。

まるで自分で人体実験をしている感じです。先月から注射している男性ホルモンも、少しずつ性格や行動に変化が出てきている感じもします。(何となく、集中力が増すようになって来たような…)それによってコルチゾールとの兼ね合いも変わってきた感じもするので、主治医が言う通り様子見をしながらの毎日です。

次は今週末MRIで、取った腫瘍が再発していないかどうかの検査。
目に見えないホルモンが関係していて色々ややこしいですが、だからこそ知的好奇心が刺激され、もはや楽しい部分も出てきました。
腫瘍が出来なかったら、紀伊国屋書店の医学書コーナーで7000円の本なんか絶対に買いません。

手術に失敗していたらブログ更新どころではなかったと考えると、今の状況は幸せです。
注射やらいろいろあって確かに大変で長い付き合いになりますが、俺は前向きに考えてます。

術前を1とすると今は0.7ぐらいの状況ですが、0になる可能性もあったので俺の中では0+0.7です。
決して1-0.3=0.7とは考えていません。言いたいこと伝わるかな…?
主治医のいう事をよく聞きつつ、色々周囲の助けも借りつつやっていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-10-29 11:56 | 闘病記 | Comments(0)

うまくいったっぽい…

仕事から帰ってきて、ドキドキしながら注射してました。
エクセルで作った手順を見ながら、自分のお腹に注射針をプスリ。

思ったよりも痛みはありませんでした。
血も出なかったし、案外こんなものなのか?
と思いきや、終わった後注射部位が、蚊に刺されたみたいにぷくっと膨れました。

俺何かやらかした?と思い早速ネットで検索。
どうやら、皮下注射の場合薬剤を注入したらこうなるものらしいです。

理由は薬剤が吸収されるまで、脂肪の層の上にあるためだとか。
代謝で吸収されるものみたいなので、これはこれでいい模様。

今のところ赤くもなってはいないので、どうやら成功したっぽいのでよかったです。
まずは一安心ですが、まさか自分で注射をするようになるとは…
これから慣れていくしかないですけどね。

さて。ゴナトロピンを入れて俺がどう変わるか。
男性ホルモンを入れると、色々積極的になる模様です。
それによって、今までとは違うパランスが必要になる場面もあるかもしれません。
慎重に様子は見極めていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-10-02 21:04 | 闘病記 | Comments(0)

頓服

注射手順、エクセルで作ってみました。
後は注射器の水切り用に使うプラスチックトレーを買い、毎回これを見ながらやればなんとかなるでしょう。

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それはさておき。
懸案となっていたコートリルの頓服、先日主治医に聞いてみました。
結論から言うと…

「たまにですよね。全然やってくれて構いませんよ。大丈夫です!」

俺は副作用にビビりすぎなのかもしれません。週1の遊び時ぐらいなら頓服で全然OKのようです。
感覚的に半日色々動いたり、定時を少し超えて働くとだるさが来る時があるので、夜勤とか終日予定を入れたりする時は積極的に頓服していいのかもしれません。昨日も1日だるく3~4時間は昼寝をしていたのですが、こういう時も頓服していいかもしれませんね。

実は先般釣りに誘われましたが、副腎クリーゼのリスクが排除しきれず断りました。
頓服をすれば多分大丈夫だが、そもそも頓服をそんな気軽にやっていいものか、と…
また副腎クリーゼ発生→即病院直行なので、迷惑を掛けたくないというのもありました。

このニュアンスだと、為念で昼間に頓服しておくような感覚で全然いいみたいです。
主治医曰く「試してみるしかない」との事なので、積極的に頓服していくべきもののようです。
ただ試すにしてもどこで試すべきなのか…エラーが出来ないだけに慎重になります。
人に誘われて迷惑を掛ける事だけはしたくないですし。

やはり目安は「だるくなるだろうけど、まだ動きたい」時になりそうです。
まず仕事で頓服することは出来る限り避けましょう。日常的になりそうなので。

仕事関係はよほどのトラブルや夜勤でない限り、疲れたら翌日!という考えで行きましょう。
幸いデスクワークだし、俺は無理するとどこまでもやってしまうのでとにかく体優先で。
大体無理する事が求められてる時代でもありません。やりすぎると会社に損害を与えます。
ただ数日仕事が続きだるい時や、夜都心に出かけないと行けない時は、昼に頓服していいかもしれません。

頓服が必要そうなのは、どちらかというとプライベートの方ですね。
ライブ、旅行、釣り、ゴルフなど、確かに仕事より体の負担は大きい気がします。
じゃあ目安はどれぐらいなのか?

感覚として外で遊びに行く場合、都心に行くと半日で疲れてきます。
例えば先日ホルモンの本を買いに新宿の紀伊国屋書店まで行って来ましたが、昼飯を選ぶのがめんどくさくなり半日で引き上げました。
これまでならばせっかく新宿にいるのだし、ラーメンを食べて伊勢丹でウインドーショッピングし、どこかの神社か寺によって帰宅ラッシュ前に帰る、というのが普通でした。
これを再現しようとなると、コートリルの頓服が必要になりそうです。

あと参考になりそうなのは、職場復帰前に行った出勤訓練の結果。
この時は上司の勧めで敢えて3日連続で外出し、体への負担を確認していました。
初日は大和市図書館→藤沢へ行き3時過ぎ帰宅、2日目は上野の国立博物館→科学館へ行き4時過ぎ帰宅、最終日は横浜のスタバへ行った後パシフィコ裏の臨港パークで時間を潰し、5時過ぎ帰宅の行程でした。もちろんコートリルの頓服は使っていません。

この時はその翌日ゆっくりしたら「案外いけるな」という感じでした。
ただ仕事は休んでいた時期なので、溜まった疲れは少なかったと思います。

またこの時は真夏だったので、涼しかった3日目を除けば極力室内施設を選んでました。
国立博物館、科学館に行ったのもそのためです。それでも普通の出勤訓練と比べてかなりハードでしたが…
(出勤訓練といえば、本当は図書館等で時間を潰す方が普通です。ただ図書館は夏休み期間中で子供が多かったのと、読みたい本があまりにもなかったので脱出して色々なところをウロウロしていました。藤沢のジュンク堂の方が、買ってでも読みたい本が図書館よりもたくさんあったし…)

そう考えると、途中休みながらだと頓服無しでも乗り切れるかもしれません。
ただ街中の喫茶店は混むんですよね。移動の電車も座れなかったらだいぶ体力を消耗するし。
となると様子を見ながら、昼で多少しんどい、まだ動きたい時は頓服すればいいかもしれません。
要は臨機応変に、という感じでしょう。俺が一番苦手な事ではありますが…

部屋の片づけをやる、なんて時もそうかもしれません。これも「休めるときは休む」を基本線で。
いずれにせよ頓服するとどうなるのか、今度だるい時があれば試してみましょう。
後遺症、副作用を必要以上に怖がらずにいきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-10-01 07:40 | 闘病記 | Comments(0)

男性ホルモン治療

昨日は期末日ですが休みを貰い、病院に行っていました。目的は男性ホルモン治療をどうするか決めるため。
俺は下垂体の摘出により男性ホルモンが出ない状況です。
影響として性欲が落ちるとかはまだいいのですが、このままだと骨粗鬆症とか、太りやすくなる事で肝硬変になるリスクもあるので補充は絶対に必要との事。
そこで前回の通院時、自分で皮下注射をして子供を作る能力を残すか、月1回の通院で注射を打ってもらうか(ただし子供は作れない)の選択を提示されました。

俺は今のところ結婚の当ても無いが、40手前で子供を作れなくなるのはいただけない。
現実問題、今から結婚は厳しいのは自覚しているし、自分で注射は正直怖いが、少しでも可能性には賭けたいし何もせずにギブアップも面白くない。
という事で2~3日悩みましたが、自分で皮下注射を行う事に決めました。

俺が注射するのは、ゴナトロピンという男性ホルモン(テストステロン)を作る元となる薬剤。
後々週3回になるとの事ですが、まずは薬に慣らすため週1回、月曜夜間に注射することになりました。
糖尿病のインスリン注射とかであればキット化されているのですが、これはそういうのはありません。そのため薬剤を適量溶かし、注射器に注入するところからしなくてはなりません。

主治医と話をした後、看護婦さんに注射のレクチャーを受ける事約1時間。
1mmの溶解液を注射針に入れ、空気を抜いたのちにアンプルに入れて薬を溶かし、さらに注射針を変え…と、病院で看護婦さんがやる手順そのもののレクチャーを受けました。
2度ほど練習でマットに刺したものの、本番で出来るかまだ不安です。

俺は不器用なので、こういう事が非常に苦手なんです。
だけど子供は欲しいから可能性を残すためやるしかない!
一応やり方は分かったので、まずは工程表をエクセルで作って保存したいと考えてます。

特に気を付けなくてはいけないのは消毒と注射針の取り扱い。
消毒はアンプルを割るところとか、素手で触ってはいけないところ(針の部分)とかがややこしいです。
注射針は使い終わった後、医療廃棄物となるので病院への持ち込みが必須なので、廃棄用の容器も貰いました。今後定期的に病院に通う際に持ち込みし、新しい容器と交換することになります。

気を遣うのが持ち運びをどうするか。
俺は車に乗らない(視野の関係で使いづらい)ので、電車とバスで病院に通ってます。
容器は一度封印すると永久に開かなくなのでいいのですが、道中の持ち運びを何に入れてするべきか…
ビニール袋では心もとないので、衛生面を考えると安いエコバックを専用に準備するのがよさそうだと思ってます。

さて月曜が注射本番です。練習でも色々気を使い、今日疲れが来たのか昼間はぐったりとしていました。
特に自分に注射針を刺すところがどうしても緊張します。ある意味手術よりも不安です。
ちなみに指すのはお腹と太ももをローテーションさせるそうです。90歳の爺さんもやっているらしいですが、果たしてうまくいくのでしょうか…
さすがにこれは大変ですが、地道にやっていくしかありません。

これも戦いですね。まあなるようになるでしょう。普通に考えれば手術よりマシなはず。
こうしてブログを更新していてもドキドキしますが、月曜どうなるか。
少しずつ様子を見ていきたいと思います。

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by yrv9985-2450 | 2017-09-30 18:05 | 闘病記 | Comments(0)